Fond
ELA hope story
20 à 40
enfants/semaine
naissent atteints de
leucodystrophies en
Europe.
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careVioletRecherche imgRechercheNoir imgRechercheCouleur
41,4 millions d’euros ont
été investis dans la
recherche médicale
correspondant au
financement de 482
programmes, ce qui fait
d’ELA le premier
financeur de la recherche
sur les leucodystrophies.
careTurquois
2,2 millions d’euros dans une biobanque européenne
spécifique aux leucodystrophies.
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800 000 euros dans
un essai clinique
multicentrique

(Barcelone, Paris,
Berlin) sur une
leucodystrophie de l’adulte.
1992
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1992
Création d’ELA
Deux familles fondatrices
1ère assemblée générale
Guy Alba, Evelyne Cordary, Raymond Cordary, Catherine Schorderet et le petit Julien Cordary
1er Conseil d'Administration : les Fondateurs
Guy Alba - Gilbert Angot – Régis Charles – Raymond Cordary – Claudine Gallet – Gérard Goutagneux – Marie-Claire Grenet – Denis Lang – Pascal Prin – Luc Schorderet – Anne Seyve – Philippe Turck
1er Président d’ELA : Guy Alba 1992-2015
Guy Alba


1992
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1992
Découverte du gène
Découverte du gène responsable de l’adrénoleucodystrophie, un premier espoir pour les familles.

adn
1993
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1993
«Lorenzo»
le film qui fait sortir les leucodystrophies de l'ombre
Quand le réalisateur de «Mad Max», George Miller, s'intéresse à une maladie confidentielle, le grand public découvre la gravité des leucodystrophies.

premier appel MTBE
1994
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1994
Mets tes baskets et bats la maladie
C’est l’année du premier appel de l’association à destination des établis­sements scolaires… L’idée d’une grande opération citoyenne est lancée et va rencontrer un succès national renouvelé chaque année.

premier appel MTBE
1996
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symbole1996Noir
1996
ELA reconnue d’Utilité Publique
Après seulement quatre années d’existence, l’association ELA se voit attribuer la Reconnaissance d’Utilité Publique, preuve indéniable de la qualité de son travail.

Logo Utilité Publique
2000
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2000
Zinédine Zidane, un engagement de cœur
Le champion au grand cœur, ému par ELA, s’engage et propulse l’association au premier plan.

Zinedine Zidane
2004
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2004
Fondation ELA
Développement de la recherche

Zinedine Zidane et Guy Alba
2009
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2009
Premier Essai de thérapie génique sur une leucodystrophie
Une année marquante pour les familles d’ELA qui découvrent une avancée médicale prometteuse. Le Professeur Patrick Aubourg et le Docteur Nathalie Cartier publient les résultats d’un essai de thérapie génique de l’adréno-leucodystrophie. Une innovation qui ouvre des perspectives encoura­geantes dans le traitement des leucodystrophies mais aussi de maladies plus fréquentes.

Professeur Patrick Aubourg et Docteur Nathalie Cartier
2014
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2014
Premier essai clinique international
ELA et Medday lancent l’essai MD 1003 pour tester les bénéfices d’une molécule dans le traitement d’une forme adulte de leucodystrophie. Cet essai est lancé simultanément en Allemagne, en France et en Espagne.

illustration recherche
2015
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2015
Création du Centre de Ressources Biologiques Lorrain
L’objectif de ce centre est de disposer d’un lieu de stockage d’échantillons biologiques, associé à une base de données cliniques, afin d’accélérer les activités de recherches scientifiques. Aujourd’hui, ELA est le premier financeur de la recherche sur les leucodystrophies.

crbl
2015
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2015
Création d’ELA International
Créée en 2015, ELA International s’est imposée comme une évidence. Présidée par Guy Alba (fondateur), elle a pour mission de développer les associations nationales en leur apportant aides et soutiens, en mutualisant les moyens et les outils pour agir et en partageant les bonnes pratiques. Elle va surtout ouvrir de nouvelles voies de recherche, tout en se préoccupant du confort des malades. En 2015, Pascal Prin (fondateur) devient Président d'ELA France

crbl