France • Consortium ELA/MLD Research Group : 3e rendez-vous à Paris !


Consortium ELA/MLD Research Group : 3e rendez-vous à Paris !
Ce vendredi 21 juin 2019 s’est tenu le troisième consortium ELA/MLD Research Group à Paris.


C’est à l’issue du symposium organisé par ELA international à Luxembourg en décembre 2017, que le consortium ELA/MLD Research Group est né. A l’initiative du Dr. Caroline Sevin, pédiatre au centre de référence des leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, un cycle de quatre réunions a été initié. L’objectif de ce consortium est d’établir un bilan sur la prise en charge de la maladie dans les différents pays européens et d’obtenir un consensus pour aller vers de nouvelles options thérapeutiques et des traitements combinés, qui pourraient mener à un essai clinique. Ce consortium est le résultat d’un partenariat entre le Dr. Caroline Sevin et ELA International.
Deux réunions se sont déjà tenues à Paris, en Septembre 2018 et en Mars 2019. Elles ont permis aux médecins de faire le point sur l’ensemble des connaissances de la maladie et de comparer leurs expériences. A l’issue de la deuxième réunion, les experts ont collaboré pour mener des expériences préliminaires. Les résultats répondent à certaines interrogations et préludent à une collaboration renforcée de leurs équipes.
La troisième réunion était organisée le vendredi 21 juin. Elle a réuni à nouveau une quinzaine de chercheurs européens, experts de la leucodystrophie métachromatique (MLD).
Cette journée a permis de faire l’état des lieux sur le dépistage néonatal de la leucodystrophie métachromatique en Europe, de discuter de diagnostics et de traitements, et de l’harmonisation des protocoles pour la prise en charge des patients atteints de MLD dans leurs centres d’expertise. Les discussions ont été nombreuses et riches.
Une dernière réunion est programmée pour le mois de novembre prochain, à l’issu de laquelle des recommandations communes pour la prise en charge des patients atteints de MLD dans les différents pays européens pourraient être envisagées, pouvant donner lieu à une publication.
Le Dr. Caroline Sevin et l’ensemble des participants ont souligné l’importance de ces réunions très fructueuses et ont remercié l’engagement et le soutien d’ELA International, déterminants pour la réussite de ce projet.



Ward Consortium ELA/MLD Research Group: 3rd meeting in Paris!
This Friday Jun 21st was held the consortium ELA/MLD Research Group in Paris.


The ELA/MLD Research Group is the result of the Symposium organized by ELA International in Luxembourg in December 2017. At the initiative of Dr. Caroline Sevin, pediatrician of the reference center for leukodystrophies and rare leukoencephalopathies at the Kremlin-Bicêtre hospital, a cycle of four meetings was initiated. The main goal of this consortium is to establish an update on the disease management in different European countries and to obtain a consensus to move towards new therapeutic options and combined treatments that could lead to a clinical trial. This consortium is the result of a partnership between Dr. Caroline Sevin and ELA International. Two meetings have already been held in Paris, in September 2018 and March 2019. They allowed experts and clinicians to share their knowledge of the disease and to compare their experiences. At the end of the second meeting, experts collaborated to conduct preliminary experiments. The results provide answers to some interrogations and are a prelude to a stronger collaboration between their teams.
The third meeting was organized on Friday Jun 21st and brought together once again 15 European researchers, experts in metachromatic leukodystrophy (MLD).
This meeting provided an update on newborn screening for MLD in Europe and allowed discussions about diagnosis and treatments, and harmonization of protocols for the care of patients affected by MLD in their expert centers. Discussions were numerous and rich.
A last meeting is planned next November, after which some commune recommendations for patient care could lead to a publication.
Dr. Caroline Sevin and all participants highlight the importance of these highly interesting meetings, and thanked ELA International for its commitments, essential for the success of this project.