France • Consortium ELA/MLD Research Group : 3e rendez-vous à Paris !


Consortium ELA/MLD Research Group : 3e rendez-vous à Paris !
Ce vendredi 21 juin 2019 s’est tenu le troisième consortium ELA/MLD Research Group à Paris.


C’est à l’issue du symposium organisé par ELA international à Luxembourg en décembre 2017, que le consortium ELA/MLD Research Group est né. A l’initiative du Dr. Caroline Sevin, pédiatre au centre de référence des leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, un cycle de quatre réunions a été initié. L’objectif de ce consortium est d’établir un bilan sur la prise en charge de la maladie dans les différents pays européens et d’obtenir un consensus pour aller vers de nouvelles options thérapeutiques et des traitements combinés, qui pourraient mener à un essai clinique. Ce consortium est le résultat d’un partenariat entre le Dr. Caroline Sevin et ELA International.
Deux réunions se sont déjà tenues à Paris, en Septembre 2018 et en Mars 2019. Elles ont permis aux médecins de faire le point sur l’ensemble des connaissances de la maladie et de comparer leurs expériences. A l’issue de la deuxième réunion, les experts ont collaboré pour mener des expériences préliminaires. Les résultats répondent à certaines interrogations et préludent à une collaboration renforcée de leurs équipes.
La troisième réunion était organisée le vendredi 21 juin. Elle a réuni à nouveau une quinzaine de chercheurs européens, experts de la leucodystrophie métachromatique (MLD).
Cette journée a permis de faire l’état des lieux sur le dépistage néonatal de la leucodystrophie métachromatique en Europe, de discuter de diagnostics et de traitements, et de l’harmonisation des protocoles pour la prise en charge des patients atteints de MLD dans leurs centres d’expertise. Les discussions ont été nombreuses et riches.
Une dernière réunion est programmée pour le mois de novembre prochain, à l’issu de laquelle des recommandations communes pour la prise en charge des patients atteints de MLD dans les différents pays européens pourraient être envisagées, pouvant donner lieu à une publication.
Le Dr. Caroline Sevin et l’ensemble des participants ont souligné l’importance de ces réunions très fructueuses et ont remercié l’engagement et le soutien d’ELA International, déterminants pour la réussite de ce projet.