International • De nouvelles pistes de réflexion pour la recherche !


Ce vendredi 28 septembre 2018 s’est tenu le consortium ELA/MLD Research Group.

Lors du symposium organisé par ELA international à Luxembourg en décembre 2017, de nouvelles pistes de réflexion se sont mises en place pour la recherche médicale sur les leucodystrophies. Dans la continuité de ce symposium, Caroline Sevin, pédiatre au centre de référence des leucodystrophies et leucoencéphalopathies à l’hôpital du Kremelin Bicêtre, a initié un groupe de travail qu’elle souhaite inscrire dans un cycle de plusieurs réunions : le consortium ELA/MLD Research Group. Ce consortium est le résultat d’un partenariat entre elle et ELA International. Une quinzaine d’experts européens de la Leucodystrophie métachromatique (MLD), des cliniciens neurologues, greffeurs, biochimistes, anatomopathologistes, spécialiste de la microglie, et de l’imagerie médicale se sont réunis le vendredi 28 septembre 2018 à Paris. 

Cette première journée a permis aux experts de faire le point sur l’ensemble des connaissances de la maladie et d’échanger sur le mode de prise en charge des patients atteints de MLD dans leurs différents pays européens. Trois autres réunions sont prévues en 2019 pour poursuivre les discussions. L’objectif est d’obtenir un consensus pour aller vers de nouvelles options thérapeutiques et des traitements combinés, qui pourraient concrètement mener à un essai clinique. 
Caroline Sevin a remercié ELA et a souligné l’importance de la présence et de l’engagement d’ELA, de son soutien logistique et de son implication dans les projets qui pourraient résulter de ces réunions.


New lines of thought for the research!
The ELA/MLD Research Group met on Friday 28th of September 2018. 
During the symposium organized by ELA international in Luxembourg in December, 2017, discussions took place on the medical research on leukodystrophies. 
In continuity of this symposium, Caroline Sevin, pediatrician in the center of reference for leukodystrophies and leucoencéphalopathies at the hospital of Kremelin Bicêtre, initiated a working group for a cycle of several meetings: the ELA/MLD Research Group. 

This consortium results of a partnership between ELA International, and Caroline Sevin. Fifteen European experts of metachromatic leukodystrophies (MLD), clinicians, neurologists, transplantation physicians, biochemists, pathologists, specialists of microglia, and specialists in medical imaging, met on Friday September 28th in Paris.

This first day allowed the experts to review the state of the art on the disease and to exchange on the type of care for patients affected by MLD in their various European countries. Three other meetings are planned in 2019 to continue the discussions. The aim is to achieve a consensus regarding new therapies and combined therapies, which could lead to a clinical trial. 

Caroline Sevin thanked ELA and stressed the importance of the presence and commitment of ELA, for the organization of this meeting and its involvement in the future projects that could result of these meetings.