Développement à l'international

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La Dictée d’ELA par Miss Réunion

ELA Océan Indien a profité de la présence de Guy Alba et de Jean-Luc Corti, respectivement Président et Secrétaire Général d’ELA International, sur l’île de la Réunion pour mettre un coup de projecteur sur la campagne “Mets Tes Baskets et bats la maladie” dans les établissements scolaires. Le 29 octobre, ils étaient présents à l’École du Centre de Saint-Leu pour la Dictée d’ELA.

Floriane Palmieri, Directrice de l’école a accueilli les personnalités invitées pour l’occasion : Philippe Eugène, Inspecteur d’Académie adjoint représentant Monsieur le Recteur, Morgane Soucramanien, Miss Réunion 2018, Nathan et Maël, tous deux atteints du syndrome Ravine (forme de leucodystrophie), accompagnés de leurs mamans Carine et Nathalie.

Sous le préau ce sont près de 200 enfants qui se sont retrouvés pour ce moment fort de la matinée. Cette année, c’est Miss Réunion 2018 qui a eu le privilège de lire le texte intitulé “Leucodystrophie” rédigé spécialement pour ELA par Alice Zeniter, prix Goncourt des Lycéens 2017.

À la fin de la dictée, Carine et Nathalie ont répondu aux interrogations des enfants. Leur quotidien, la scolarisation de Maël et de Nathan, l’impact que peut avoir ce type d’événements, ont été au cœur des questions. Elles y ont répondu avec beaucoup de sincérité à l’instar de Guy Alba qui a insisté sur l’importance de sensibiliser les élèves à ces maladies rares et de collecter des fonds pour financer la recherche et l’accompagnement des familles concernées par ces pathologies. Morgane Soucramanien a, quant à elle, tenu à souligner l’importance de son rôle d’ambassadrice de la Réunion et notamment son souhait de soutenir le combat des familles d’ELA Océan Indien. Pour sa part, Philippe Eugène a mis l’accent sur sur la nécessité d’une participation plus accrue des établissements scolaires de la Réunion dans cette opération de solidarité et de citoyenneté portée par ELA

La matinée s’est conclue en musique. Tous les enfants de l’école se sont rassemblés et ont entonné la chanson “Pour les enfants d’ELA”. Un moment de communion particulièrement fort qui a précédé la traditionnelle photo de famille.

La dictée est terminée mais l’école n’en reste pas là. Prochainement, les élèves vont participer au 2e temps de l’opération et courir pour leurs camarades malades. La dynamique équipe enseignante a mis en place une manifestation pour le moins originale. Inspirée du Grand Raid, course emblématique de la Réunion, les enfants participeront à une course relais avec pour objectif de couvrir les 164,6 km de la célèbre course d’endurance. 

Week-end de répit !

Dans le cadre du traditionnel week-end consacré au répit, une vingtaine de familles d’ELA ont été accueillies au Lux Hôtel à Saint Gilles les 29, 30 septembre et 1er octobre. Une manière de mettre la maladie entre parenthèses pour quelques heures.
Au cours de la réunion du vendredi soir, les familles se sont retrouvées autour du docteur Carthault, scientifique expert du Syndrome Ravine, forme de leucodystrophie endémique de l’île de la Réunion. Ce dernier a livré des informations sur l’état de la recherche concernant cette forme de leucodystrophie.
 
Ce temps d’échanges a également permis de faire le point sur les différentes actions menées par Sandrine Hessmann, chargée de missions à ELA Océan Indien, et de mobiliser les familles qui souhaitent s’engager davantage encore autour de Jean-Jacques Charolais, Président d’ELA Océan Indien.
 
La suite du week-end a été consacrée à diverses activités sportives et de bien-être (jet ski, parapente, massage…) activités très appréciées des familles. Une manière agréable de se ressourcer pour repartir affronter le quotidien et la maladie tout en se promettant de se retrouver à nouveau l’an prochain.
Un grand merci aux partenaires de l’association ELA Ocean Indien : Air Austral, Renault, Lux Hotel.
 

Échanges avec les familles

La dictée d’ELA

Le lancement officiel de la campagne « Mets tes Baskets et bats la maladie » a eu lieu à la Réunion mardi 26 septembre avec la Dictée d’ELA. C’est l’Ecole d’Application de Bellepierre, à Saint-Denis, fidèle soutien d’ELA depuis de nombreuses années, qui a accueilli cet événement phare de l’Association.


Accueil en chanson

Avant la dictée, les élèves rassemblés dans la cour ont interprété avec beaucoup d’émotion la chanson « Pour les enfants d’ELA » devant l’ensemble des personnalités réunies pour cette occasion : Guy Alba, Président d’ELA International, Lucas Alba, administrateur d’ELA France, Annick Amadeuf, IA IPR d’EPS représentant Monsieur le Recteur d’académie, Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International, Johny Guichard, humoriste, Jean-Noël Chaffre, IEN, Anne Le Louarn, Conseillère pédagogique départemental en EPS, Maël, atteint du syndrome Ravine accompagné de sa maman Nathalie.

Des histoires sans fin

C’est devant une trentaine d’élèves de CM1 que Johny Guichard s’est prêté au jeu et s’est mis dans la peau d’un enseignant pour lire le texte de la dictée « Des histoires sans fin », rédigé cette année par Leila Slimani, Prix Goncourt 2016. Particulièrement ému, Johny Guichard a rappelé aux enfants la nécessité d’aller à la rencontre d’enfants ou d’adultes en situation de handicap, d’engager le dialogue avec ceux qui sont souvent perçus à tort comme des personnes différentes.

Cette dictée s’est poursuivie par un temps d’échanges avec les enfants particulièrement touchés par les témoignages de Lucas et de de Maël, tous deux concernés par la maladie. Lucas a exprimé sa difficulté, enfant, à se confier et à faire état de sa situation. Mais le temps faisant, et une meilleure appréhension de la maladie, l’ont aidé à en parler et à s’impliquer dans l’Association. Quant à Maël, âgé de 17 ans et scolarisé dans un lycée professionnel à Saint-Joseph, il a expliqué sa difficulté à gérer la maladie au quotidien, et a également insisté sur l’importance de ne pas être seul, d’être entouré par sa famille et par ses copains de classe.

La séquence s’est terminée par la traditionnelle photo de famille, avant que l’école tout entière se consacre à diverses activités sportives. Une manière symbolique de prêter ses jambes aux enfants atteints de leucodystrophie qui ne peuvent plus s’en servir.
 

Johny Guichard, humoriste, face aux élèves pour lire la Dictée d’ELA