Développement à l'international

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Un match de gala :  ELA All stars contre FC progrès

Un match de gala : ELA All stars contre FC progrès


Samedi 8 juin, à l’occasion des fêtes de son centenaire, le FC Progrès Niederkor a organisé un match de gala au stade Jos Haupert à Niederkorn, pour soutenir ELA Luxembourg. Cette journée, placée sous le signe de la solidarité a déroulé plusieurs animations et activités et emmené petits et grands, sportifs et spectateurs au coup d’envoi du match opposant l’équipe ELA « All stars » au club Luxembourgeois le FC Progrès Niederkorn legends.

Ce n’est pas la première fois qu’un match de foot revêt les couleurs d’ELA à Luxembourg. En 2010, ELA Luxembourg avait organisé un match de foot exceptionnel au profit des enfants malades. Zinédine Zidane, était présent aux côtés de Jeff Strasser, ambassadeur de la cause depuis les débuts de la création d’ELA Luxembourg. Ce jour-là, le match opposait une équipe d’ELA à d’anciens joueurs internationaux Luxembourgeois.
Ce 8 juin un nouveau match réunissait de grands noms du football tels que Jeff Strasser, Louis Saha, Nuno Gomes, William Gallas, Michaël    Ciani, Philipp Degen, David Degen, Mbo Mpenza, Benjamin Nivet, Gregory Proment, Laurent Agouazi, Sébastien Renouard, Julien Quercia. Kim Kirchen (Cyclisme), Gilles Muller (Tennis) parrains d’ELA Luxembourg nous ont fait l’honneur de venir compléter l’équipe, qui a également eu le renfort de deux ambassadeurs de MTB à l’école (Maxime Gaiccio et Joris Toril) ainsi que les 2 vainqueurs du tournoi de Teqball.
La rencontre entre l’équipe ELA « All stars » et le FC Progrès Niederkorn Legends s’est faite à 18 heures sous les applau­dissements. Le coup d’envoi était donné par Max. Les festivités ont commencé par un tournoi de Teqball Corporate pour les sociétés, les clubs, les associations et les écoles. Tous sont venus porter haut les couleurs de l’association ELA.
Tout au long de la journée, des activités étaient organisées en fin d’après-midi les deux vainqueurs du tournoi sociétés ont eu la chance de rejoindre les rangs de l’équipe d’ELA pour le grand match de gala et jouer aux côtés des stars. Un temps fort a eu lieu lors de la conférence de presse quand Guy Alba, Président d’ELA international, et Jean Paul Friedrich, Président d’ELA Luxembourg, ont rappelé en présence des joueurs toute l’importance de leur mobilisation pour faire rayonner le combat d’ELA.
L’intégralité des recettes de billetterie ainsi que les bénéfices de la journée ont été reversés à l’association ELA Luxembourg.

Un don BEI à ELA

Pour lutter avec les patients et leur famille contre les leucodystrophies

Emma Navarro, Vice-présidente de la BEI, la Banque européenne d'investissement, a reçu, au siège de l'institution à Luxembourg le 6 mai 2019, M. Guy Alba, fondateur d'ELA, (Association Européenne contre les Leucodystrophies) et Président d'ELA International.

La cérémonie marquait officiellement la remise d'un montant de 26 200 € du Groupe BEI destinés à soutenir ELA dans ses activités.

Les fonds collectés auprès du personnel de la BEI, augmentés d'une subvention de l'Institut BEI, et une donation du Comité de direction de la BEI, serviront à soutenir un projet de recherche médicale sur une forme particulière de leucodystrophie appelée le syndrome CACH (Childhood Ataxia with Central Hypomyelination).

La recherche et la thérapie génique menées sur les leucodystrophies pourraient avoir d'importantes répercussions sur d'autres maladies génétiques et neurologiques comme  la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie d'Alzheimer et la sclérose latérale amyotrophique, ce qui élargirait leur portée.

Au centre, Mme E. Navarro, Vice-présidente de la BEI et M. G. Alba, Président d’ELA International, avec MM. J.-L. Corti, Secrétaire général d’ELA International, F. de Paulha Coelho, Doyen de l’Institut BEI, Simon Barnes, Directeur BEI, entourés de membres du personnel de la BEI à l’initiative de « Fun 4 Purpose » lancée lors des Jeux organisés pour marquer le 60ème anniversaire de l’institution, et qui a permis, tout en informant sur ELA et ses activités, de récolter les premiers dons pour ELA.

Crystalfoot, un club de grands donateurs

Crystalfoot, un club de grands donateurs réuni autour d’un projet original en soutien à la lutte contre les leucodystrophies.

Le 6 mai 2019 a été lancé le club Crystalfoot à Luxembourg par Norbert Becker membre de l’Advisory board d’ELA international et Guy Alba Président

Crystalfoot est une collection de pieds de cristal réalisée à partir de l’empreinte de pieds de joueurs de football d’exception. Le premier de cette collection réalisée gracieusement par Baccarat est celui de Zinédine Zidane parrain emblématique d’ELA.   

Crystalfoot est aussi, un club caritatif, à dimension internationale qui vise à aider ELA à vaincre les leucodystrophies. Car le combat contre cette terrible maladie qui est une maladie rare, doit être international pour rassembler le plus de malades possible, et pouvoir lancer des essais cliniques. Ces essais pour tester de nouveaux traitements coûtent extrêmement cher et nécessitent de trouver des moyens financiers plus conséquents.

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques gravissimes qui touchent entre 20 et 40 enfants par semaine en Europe. Ces maladies sont mortelles et affectent toutes les fonctions vitales (locomotion, vue, ouïe….) et peuvent détruire en quelques mois le cerveau d’un enfant jusque-là bien portant.

Crystalfoot est né d’une évidence ; proposer à Zinédine Zidane de réaliser son pied en cristal. C’est le début d’une aventure où les excellences vont se rencontrer.

Le pied de cristal est ainsi réalisé par la prestigieuse Maison Baccarat à l’initiative de Daniela Riccardi (Directeur Général) et de Daniel Caufour (Directeur des opérations). L’excellence des savoir-faire de Baccarat rejoint l’excellence de l’engagement des membres du Club Crystalfoot.

Plusieurs pieds de cristal ont ainsi été réservés par des donateurs luxembourgeois. Sensibles aux valeurs d’ELA (solidarité, respect, humanité…) et à son but, sauver les enfants et tous les malades, ils s’engagent à parrainer de nouveaux donateurs qui rejoindront le Club.

Ce club réunit la plus belle équipe du monde, celle qui se bat contre les leucodystrophies.
 


Norbert Becker, grand lauréat du Paperjam Top 100 - 2018

Norbert Becker, membre de l'Advisory Board d'ELA n° 1 du Paperjam Top 100 2018
Actif depuis 40 ans, Norbert Becker a travaillé longtemps à l’international (en particulier chez Arthur Andersen et EY) avant de revenir en 2004 au Luxembourg. Il a créé à son retour le cabinet de conseil fiscal Atoz et CBP Quilvest. 

De la politique au monde des affaires en passant par son implication dans la sphère académique et philanthropique, Norbert Becker est très écouté. Ses conseils sont demandés bien au-delà du camp libéral qu’il soutient de longue date, lui qui a été un proche collaborateur de feu le Premier ministre Gaston Thorn. Norbert Becker a aussi contribué à plusieurs succès qui ont eu des retombées sur l’économie du pays, comme Skype et Mangrove Capital Partners. 

Dans une interview livrée à Paperjam, il estime que «pour exercer une influence, il faut une conviction par rapport à un sujet. Et cette conviction doit être basée sur la connaissance en profondeur de ce sujet. Sans conviction, pas d’influence.»

« Mets Tes Baskets dans l’Entreprise » : 3e édition

Le vendredi 15 juin 2018 a eu lieu la 3ème édition de l’opération Mets Tes Baskets dans l’Entreprise au Luxembourg.

Cette 3ème édition a connu une mobilisation importante tant au niveau des parrains que des entreprises. En effet, 25 entreprises ont été partenaires :
 

 42 Consulting  Akt One  ALD Automotive  Atoz  AXA  Bâtiments moins chers • BioneXtLab  CACEIS Bank  Catella Bank  Chambre de Commerce  Dimension Data  Docler Holding  Econocom  Finexis  Générali Fund Management  Grant Thornton  Hëllef Hëllefen • Hôpitaux Robert Schuman  Jobs.lu  Luther S.A.  OneLife  Paypal  Randstad • Réka  TridentTrust
 

Les entreprises impliquées ont mises en place de nombreuses opérations afin de mobiliser le plus grand nombre de collaborateurs. Plusieurs parrains et membres de l’association se sont rendus sur place afin d’aller à la rencontre des participants et d’échanger sur cet acte de solidarité qui est aussi un moyen de sensibiliser à la santé et au bien-être. Cela a donné lieu à des actions de sensibilisation dont le but premier a été atteint : toucher le plus grand nombre afin de faire progresser la recherche et de soutenir les familles.

Prochainement : les chiffres-clés de cette opération !


Docler Holding

Mets Tes Baskets dans l’Entreprise, 3eme édition le 15 juin. Rejoignez-nous


Le bilan de l’opération 2017 « Mets Tes Baskets dans l’Entreprise » au Luxembourg s’est tenu dans les locaux de la société ATOZ à Senningerberg. Plus de 4 000 collaborateurs de 28 sociétés différentes ont participé et permis d'afficher un montant de collecte s’élevant à plus de 137 000 €.
Une belle progression par rapport à l’édition précédente qui avait permis de collecter 71 847 €.

Les participants à cette réunion bilan ont été accueillis par Benjamin Bonvalot, Directeur des Ressources Humaines. Il en a profité pour rappeler la genèse de la participation de la société ATOZ à l’opération « Mets Tes Baskets dans l’Entreprise ». Nouveau stagiaire dans la société, Jean Dequen dont le frère Vincent est décédé d’une leucodystrophie en janvier 2016, n’a pas hésité à proposer à ses responsables de s’engager aux côtés d’ELA à travers cette action de solidarité. Depuis, ATOZ est devenu un fidèle soutien d’ELA.

Après avoir remercié l’ensemble des participants et salué leur engagement, Guy Alba, Président d’ELA International, a rappelé les raisons qui l’ont amené à créer ELA en 1992 et ELA International en 2015 avec la Belgique, la France, le Luxembourg et la Suisse. Il en a profité pour retracer les grandes étapes de ces 25 années de combat contre ces maladies, et faire un point sur les avancées de la recherche sur les leucodystrophies dont ELA est le premier financeur. Force est de constater que malgré les avancées incontestables, le chemin restant à parcourir est encore long.

Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International a profité de l’occasion pour rappeler l’importance d’accompagner et de soutenir au quotidien les familles concernées. Cette mission est à la charge de chacune des structures ELA. Nelly Mazzarol, maman d’Olivier atteint de leucodystrophie, a pu expliquer l’importance de ce soutien apporté par ELA tant au point de vue psychologique, médico-social que financier.

Puis ce fut au tour de Sylvie Nardi, partenaire d’ELA, de rappeler le concept de l’opération (1 pas = 1 centime d’euro) et de dresser le bilan de cette édition 2017. D’un point de vue comptable, les résultats affichent une nette augmentation par rapport à l’édition 2016 (+ de 70 % d’entreprises participantes, + de 60 % de collaborateurs mobilisés et + de 90 % de fonds collectés). Au-delà de ces chiffres, il en ressort un réel enthousiasme de la part des sociétés et de leurs collaborateurs pour participer à cette opération solidaire, fédératrice et conviviale s’intégrant parfaitement dans la politique de Responsabilité Sociétale des Entreprises.
Stéphanie Simon, Responsable des Ressources Humaines des Laboratoires Ketterthill a présenté le déroulement de leur journée « Mets tes baskets… » et deux petits films illustrant parfaitement le côté fédérateur et mobilisateur de l’opération.

Enfin, ce fut l’occasion de remercier les marraines et les parrains d’ELA et de mettre à l’honneur les sportifs présents : Guy Hellers (ancien entraineur de l’équipe, national de football du Luxembourg qui a été également international), Pierre Houin (Champion Olympique, double champion du monde, double champion d’Europe d’aviron) et Chris Philipps (international luxembourgeois de football).

Un immense Merci aux entreprises ayant participé à l’édition 2017 :
• 42 Consulting • ALD Automotive • ATOZ, Bâtiments moins chers • BNP Paribas • la Chambre de Commerce du Luxembourg • CTG • Dimension Data • EBRC • Econocom • Farad Group • Finexis • Grand Thornton • Hëllef Hëllefen • les Hôpitaux Robert Schuman • Jobs.lu • KBL European Private Bankers SA • Les Laboratoires Ketterthill • Leaseplan • Luther SA • OneLife • Paypal • PwC • Randstad • Reka • Tralux.

Troisième édition de Mets Tes Baskets dans l’Entreprise au Luxembourg le vendredi 15 juin 2018.




Mets Tes Baskets dans l’Entreprise : 2e édition

 
Pour la seconde année consécutive, l’opération « Mets Tes Baskets dans l’Entreprise » s’est déroulée au Luxembourg avec comme point d’orgue la journée du 16 juin. Au final, les collaborateurs d’une trentaine d’entreprises ont déjà chaussé leurs baskets et marché pour ELA.
 
C’est toujours avec le même objectif, celui de faire un maximum de pas pour ELA, que les salariés ont participé à cette opération de solidarité. Équipés d’un podomètre ou de leur smartphone, chacun a pu ainsi apporter son soutien à la lutte contre les leucodystrophies.
 

28 entreprises partenaires

Plus de 4 000 collaborateur participants

137 580€ collectés


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