Développement à l'international

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Leuconnect accessible aux patients en plusieurs langues

Leuconnect multilingue 

Déjà accessible en français et en anglais, la plateforme Leuconnect est aujourd’hui ouverte dans 3 nouvelles langues. Avec le soutien financier de la Fondation Roche, elle est maintenant accessible en espagnol, en italien et en allemand. Les membres des différentes antennes d’ELA (Espagne, Italie et Allemagne) partagent l’information auprès de leurs familles et contribuent ainsi à l’ouverture de la plateforme à l’international. 

Avec ses interfaces multilingues, Leuconnect répond à la dispersion géographique des patients concernés par les Leucodystrophies et à l’objectif de créer une cohorte internationale de patients, accessible au plus grand nombre.


Elle réalise un record du monde de saut en karting !

Devant plusieurs centaines de personnes rassemblées pour l'événement, la jeune fille de 14 ans mordue de karting, a mis les gaz pour grimper sur une rampe puis retomber 5 mètres 50 plus loin, en passant au dessus de deux voitures. L'exploit a été réalisé en partie grâce à son papa Didier, amoureux de mécanique et vendeur de voitures sans permis. 

La jeune fille a relevé le défi brillemment et a terminé en larmes, heureuse d'avoir réussi son pari, au profit d'une association qui finance le recherche contre les leucodystrophies. Cerise sur le gateau, elle peut prétendre à une inscription au Guinness World Records.


Semaine Olympique et Paralympique

Mercredi 6 février 2019, dans le cadre de la Semaine Olympique et Paralympique, tous les élèves d’Academic City élémentaire ont couru pour l’association ELA qui œuvre pour la lutte contre la leucodystrophie, maladie génétique rare.

Les élèves du CP au CM2 ont enfilé leurs baskets pour « battre la maladie ». A la fin de la course, ils ont eu la surprise de recevoir la visite de Marion Bartoli, ancienne championne de tennis et marraine de l’association ELA, venue leur remettre les médailles. Vous pourrez bientôt retrouver l’interview de Marion par l’équipe de Radio Cartable.
Bravo à tous pour cette belle matinée de solidarité et ces excellentes performances ! Merci à Guillaume pour l’organisation de cet événement citoyen, à Marion Bartoli pour son parrainage ainsi qu’au French Community Club pour son soutien.

De nouvelles pistes de réflexion pour la recherche !

Ce vendredi 28 septembre 2018 s’est tenu le consortium ELA/MLD Research Group.

Lors du symposium organisé par ELA international à Luxembourg en décembre 2017, de nouvelles pistes de réflexion se sont mises en place pour la recherche médicale sur les leucodystrophies. Dans la continuité de ce symposium, Caroline Sevin, pédiatre au centre de référence des leucodystrophies et leucoencéphalopathies à l’hôpital du Kremelin Bicêtre, a initié un groupe de travail qu’elle souhaite inscrire dans un cycle de plusieurs réunions : le consortium ELA/MLD Research Group. Ce consortium est le résultat d’un partenariat entre elle et ELA International. Une quinzaine d’experts européens de la Leucodystrophie métachromatique (MLD), des cliniciens neurologues, greffeurs, biochimistes, anatomopathologistes, spécialiste de la microglie, et de l’imagerie médicale se sont réunis le vendredi 28 septembre 2018 à Paris. 

Cette première journée a permis aux experts de faire le point sur l’ensemble des connaissances de la maladie et d’échanger sur le mode de prise en charge des patients atteints de MLD dans leurs différents pays européens. Trois autres réunions sont prévues en 2019 pour poursuivre les discussions. L’objectif est d’obtenir un consensus pour aller vers de nouvelles options thérapeutiques et des traitements combinés, qui pourraient concrètement mener à un essai clinique. 
Caroline Sevin a remercié ELA et a souligné l’importance de la présence et de l’engagement d’ELA, de son soutien logistique et de son implication dans les projets qui pourraient résulter de ces réunions.


New lines of thought for the research!
The ELA/MLD Research Group met on Friday 28th of September 2018. 
During the symposium organized by ELA international in Luxembourg in December, 2017, discussions took place on the medical research on leukodystrophies. 
In continuity of this symposium, Caroline Sevin, pediatrician in the center of reference for leukodystrophies and leucoencéphalopathies at the hospital of Kremelin Bicêtre, initiated a working group for a cycle of several meetings: the ELA/MLD Research Group. 

This consortium results of a partnership between ELA International, and Caroline Sevin. Fifteen European experts of metachromatic leukodystrophies (MLD), clinicians, neurologists, transplantation physicians, biochemists, pathologists, specialists of microglia, and specialists in medical imaging, met on Friday September 28th in Paris.

This first day allowed the experts to review the state of the art on the disease and to exchange on the type of care for patients affected by MLD in their various European countries. Three other meetings are planned in 2019 to continue the discussions. The aim is to achieve a consensus regarding new therapies and combined therapies, which could lead to a clinical trial. 

Caroline Sevin thanked ELA and stressed the importance of the presence and commitment of ELA, for the organization of this meeting and its involvement in the future projects that could result of these meetings.   



Crystalfoot, une série limitée numérotée de 100 pieds de cristal

Découvrez ici l'histoire de cette belle création !

Le lancement de Crystalfoot a eu lieu le 12 juin dernier chez Baccarat à Paris où Zinedine Zidane a dévoilé en présence de nombreux invités, de fidèles parrains et de la presse internationale une œuvre d’exception.
 
Ambassadeur fidèle et impliqué dans le combat d’ELA depuis 18 ans, Zinédine Zidane a lui-même levé le voile sur cette création en présence de Guy Alba, Président d’ELA International et de Jocelyn-Daniel Caufour, Directeur des Opérations de Baccarat. Benjamin et Lyna, touchés par une leucodystrophie, et leurs parents, étaient également présents au premier rang pour admirer le pied en cristal.
 
Pour créer la réplique du pied gauche de la légende du foot, Baccarat a mobilisé le savoir-faire plus que bicentenaire de ses artisans les plus talentueux. Réalisée à partir de l’empreinte du pied gauche de Zinédine Zidane, cette œuvre en cristal a nécessité un savoir-faire de perfection.
Crystalfoot est une série limitée numérotée collector, du pied de cristal de Zinédine Zidane, fidèle parrain d’ELA depuis 2000, réalisée par Baccarat, à partir de l’empreinte moulée de son pied gauche. C’est avec ce pied magique qu’en 2002, en finale de la Ligue des Champions à Glasgow, il marque un but exceptionnel ! historique ! prouvant à tous que « lorsque l’on est déterminé, que l’on donne tout, rien n’est impossible ».
 
Zinédine Zidane a voulu que son empreinte symbolise son attachement viscéral au combat d’ELA contre les leucodystrophies et a choisi d’offrir par ce geste fort, un véritable message d’espoir : « il faut se dresser contre cette maladie, continuer de la combattre et garder l’espoir même si c’est dur car vous n’êtes pas seules, je serai toujours là pour ELA ».
 
Ensemble on est plus forts pour agir et battre la maladie
 
Avec la prestigieuse Maison Baccarat et l’intérêt soutenu de Daniela Riccardi son directeur général, qui a mobilisé le savoir-faire plus que bicentenaire de ses artisans d’art les plus talentueux (Nathalie Blaise, Modeleuse, Chevalier des Arts et des Lettres et de Raymond Regnault, Tailleur, Meilleur Ouvrier de France). Cette œuvre inédite créée au profit d’ELA, concrétise l’impulsion donnée au combat difficile que mène la grande famille d’ELA contre les leucodystrophies.
 
Le 12 juin, à l’acte humaniste de Zidane s’est ajouté celui de François-Henri Pinault, PDG de Kering et de Fatah Boudjelida, Managing Partner d’Atoz. D’ores et déjà, ils ont décidé de faire partie de la plus belle équipe du monde, celle qui marque des buts contre la maladie et d’une empreinte forte, les progrès de la recherche médicale contre les leucodystrophies. Pour soutenir cette mission et le développement d’ELA International, ils ont commandé Crystalfoot en effectuant un don de 40 000 € au profit de l’Association.
 
Accélérer la recherche médicale sur les leucodystrophies
 
Pour Guy Alba, cette empreinte humaniste symbolise l’attachement viscéral de Zinédine Zidane au combat d’ELA contre les leucodystrophies et offre un véritable message d’espoir aux personnes malades et à leurs familles. En contrepartie d’un don minimum de 40 000 €, il est offert au donateur cette pièce d’exception fabriquée gracieusement par la prestigieuse Maison Baccarat au profit d’ELA, pour soutenir la recherche sur les leucodystrophies et le développement international d’ELA.
Zinédine Zidane, membre d’honneur d’ELA, présente Crystalfoot
 
« J’ai la chance de faire ce que j’aime et je suis parrain d’ELA. Dès que l’on parle de la famille d’ELA, cela me touche ! On peut voir beaucoup de choses dans les yeux des enfants qui ne peuvent plus trop bouger. Le regard de ces gamins, je le garde à vie en moi. Parler de ce projet, faire en sorte qu’il soit écouté, entendu, vu, qu’il ait un impact fort, voilà mon but. Il faut se dresser face à cette maladie, la combattre, essayer de l’éliminer, de la vaincre. Ce n’est pas facile, parce que le quotidien est difficile à vivre, mais il faut croire qu’un jour tout cela s’arrêtera. Mon message c’est celui-là, pour toutes les familles. Même si c’est dur, gardez l’espoir et moi je serai toujours là pour ELA ».
 
Pour plus d’informations : www.crystalfoot.eu


 

ELA et Baccarat dévoilent Crystalfoot en présence de Zinédine Zidane

Plus d'informations sur crystalfoot.eu.

Paris, mardi 12 juin 2018 – L’association ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) et Baccarat ont dévoilé aujourd’hui à Paris
une œuvre exceptionnelle : la réplique en cristal du pied de Zinédine Zidane, produite en série limitée et offerte en contrepartie d’un don au profit d’ELA.
 
Ambassadeur fidèle et impliqué dans le combat d’ELA depuis 18 ans, Zinédine Zidane a lui-même levé le voile sur cette création pour laquelle Baccarat a mobilisé le savoir-faire plus que bicentenaire de ses artisans les plus talentueux comme un Chevalier des Arts et des lettres et un Meilleur Ouvrier de France. Réalisée à partir de l’empreinte du pied gauche de Zinédine Zidane, cette œuvre en cristal a nécessité un savoir-faire de perfection.  
 
Pour Guy Alba, Président d’ELA International, cette empreinte humaniste symbolise l’attachement viscéral de Zinédine Zidane au combat d’ELA contre les leucodystrophies et offre un véritable message d’espoir aux personnes malades et à leurs familles. En échange d’un don d’au moins 40000 euros versé à ELA, il est offert
au donateur cette pièce d’exception fabriquée gracieusement par la prestigieuse Maison Baccarat au profit d’ELA, pour soutenir la recherche sur les leucodystrophies et le développement international d’ELA.
 
« J’ai la chance de faire ce que j’aime et je suis parrain d’ELA. Dès que l’on parle de la famille d’ELA, cela me touche ! On peut voir beaucoup de choses dans les yeux des enfants qui ne peuvent plus trop bouger. Le regard de ces gamins, je le garde à vie en moi. Parler de ce projet, faire en sorte qu’il soit écouté, entendu, vu, qu’il ait un impact fort, voilà mon but. Il faut se dresser face à cette maladie, la combattre, essayer de l’éliminer, de la vaincre. Ce n’est pas facile, parce que le quotidien est difficile à vivre, mais il faut croire qu’un jour tout cela s’arrêtera. Mon message c’est celui-là, pour toutes les familles. Même si c’est dur, gardez l’espoir et moi je serai toujours là pour ELA. » Zinédine Zidane.
 

ELA International réunit les experts mondiaux pour faire avancer la recherche sur les leucodystrophies

Veuillez découvrir le contenu du 2nd Symposium ELA


À l’initiative d’ELA International d’éminents spécialistes de plusieurs disciplines et pays (USA, Italie, Espagne, Angleterre, Allemagne, Hollande, France…) sont rassemblés en présence de représentants des patients pour enrichir leurs approches mutuelles sur les leucodystrophies (maladies dégénératives du cerveau qui concernent 40 naissances par semaine en Europe).  L’événement a été ouvert par Guy Alba Fondateur d’ELA, Président d’ELA International et Claude Meisch, Ministre de l’Éducation et de la Recherche. Guy Alba a rappelé les progrès réalisés durant ces 25 années (découverte de nouveaux gènes, de biomarqueurs, de nouvelles approches thérapeutiques…) dont les chercheurs peuvent être fiers. Pour autant la mobilisation ne doit pas faiblir, malgré ces progrès il y a urgence car les espoirs de traitements restent encore trop rares.  Claude Meisch a salué l’initiative d’ELA International et rappelé l’engagement du Luxembourg pour soutenir la recherche sur les maladies rares en lien avec les réseaux européens. ELA International a ainsi réuni, biologistes, médecins, pharmaciens, industriels, scientifiques, qui ont réfléchi ensemble à de nouvelles approches thérapeutiques.  Au cours de ce symposium organisé avec le concours de :
• La Fondation ATOZ
• MedDay Pharmaceuticals
• Hôtel Le Royal - Luxembourg
 
Les thèmes abordés ont été :
• Traitements prometteurs agissant sur la fonction microgliale et l’immunité innée dans le cerveau • Rôle et impact potentiel de ces traitements dans les leucodystrophies
• Essais cliniques envisageables chez les patients atteints de leucodystrophie
 
Depuis sa création, ELA a investi 42,6 millions d’euros dans la recherche médicale correspondant au financement de 497 programmes, ce qui fait d’ELA le premier financeur de la recherche sur les leucodystrophies.
 
En 2015, ELA International est créé au Luxembourg pour démultiplier son action en Europe et dans le monde. Derrière Zinédine Zidane de nombreux parrains et personnalités se mobilisent.
 
ELA existe aujourd’hui en Allemagne, en Belgique, en Espagne, en France, en Italie, au Japon, au Luxembourg, dans l’Océan Indien et en Suisse pour rassembler, unir, démultiplier la lutte contre les leucodystrophies.




Projet Leuconnect

Le vendredi 23 mars 2018 étaient réunis à Paris, Guy Alba (président d’ELA international), Pascal Prin (président d’ELA France) et Laurent Caredda (Président d’Almerys) pour la signature d’un contrat de partenariat entre ELA et la société  Almerys (hébergeur de données de Santé). Ce contrat encadre le projet Leuconnect , une plateforme en ligne dédiée aux études cliniques, réalisée à l’initiative d’ELA. Cette plateforme révolutionne l’accès aux études cliniques pour les patients et leurs familles. Le patient devient acteur de la recherche en s’inscrivant lui-même dans une cohorte et en postulant directement à des études cliniques. Avec Leuconnect, ELA international renforce son engagement dans la promotion de la recherche contre les Leucodystrophies.


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