Développement à l'international

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Consortium ELA/MLD Research Group : 3e rendez-vous à Paris !

Consortium ELA/MLD Research Group : 3e rendez-vous à Paris !
Ce vendredi 21 juin 2019 s’est tenu le troisième consortium ELA/MLD Research Group à Paris.


C’est à l’issue du symposium organisé par ELA international à Luxembourg en décembre 2017, que le consortium ELA/MLD Research Group est né. A l’initiative du Dr. Caroline Sevin, pédiatre au centre de référence des leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, un cycle de quatre réunions a été initié. L’objectif de ce consortium est d’établir un bilan sur la prise en charge de la maladie dans les différents pays européens et d’obtenir un consensus pour aller vers de nouvelles options thérapeutiques et des traitements combinés, qui pourraient mener à un essai clinique. Ce consortium est le résultat d’un partenariat entre le Dr. Caroline Sevin et ELA International.
Deux réunions se sont déjà tenues à Paris, en Septembre 2018 et en Mars 2019. Elles ont permis aux médecins de faire le point sur l’ensemble des connaissances de la maladie et de comparer leurs expériences. A l’issue de la deuxième réunion, les experts ont collaboré pour mener des expériences préliminaires. Les résultats répondent à certaines interrogations et préludent à une collaboration renforcée de leurs équipes.
La troisième réunion était organisée le vendredi 21 juin. Elle a réuni à nouveau une quinzaine de chercheurs européens, experts de la leucodystrophie métachromatique (MLD).
Cette journée a permis de faire l’état des lieux sur le dépistage néonatal de la leucodystrophie métachromatique en Europe, de discuter de diagnostics et de traitements, et de l’harmonisation des protocoles pour la prise en charge des patients atteints de MLD dans leurs centres d’expertise. Les discussions ont été nombreuses et riches.
Une dernière réunion est programmée pour le mois de novembre prochain, à l’issu de laquelle des recommandations communes pour la prise en charge des patients atteints de MLD dans les différents pays européens pourraient être envisagées, pouvant donner lieu à une publication.
Le Dr. Caroline Sevin et l’ensemble des participants ont souligné l’importance de ces réunions très fructueuses et ont remercié l’engagement et le soutien d’ELA International, déterminants pour la réussite de ce projet.



Ward Consortium ELA/MLD Research Group: 3rd meeting in Paris!
This Friday Jun 21st was held the consortium ELA/MLD Research Group in Paris.


The ELA/MLD Research Group is the result of the Symposium organized by ELA International in Luxembourg in December 2017. At the initiative of Dr. Caroline Sevin, pediatrician of the reference center for leukodystrophies and rare leukoencephalopathies at the Kremlin-Bicêtre hospital, a cycle of four meetings was initiated. The main goal of this consortium is to establish an update on the disease management in different European countries and to obtain a consensus to move towards new therapeutic options and combined treatments that could lead to a clinical trial. This consortium is the result of a partnership between Dr. Caroline Sevin and ELA International. Two meetings have already been held in Paris, in September 2018 and March 2019. They allowed experts and clinicians to share their knowledge of the disease and to compare their experiences. At the end of the second meeting, experts collaborated to conduct preliminary experiments. The results provide answers to some interrogations and are a prelude to a stronger collaboration between their teams.
The third meeting was organized on Friday Jun 21st and brought together once again 15 European researchers, experts in metachromatic leukodystrophy (MLD).
This meeting provided an update on newborn screening for MLD in Europe and allowed discussions about diagnosis and treatments, and harmonization of protocols for the care of patients affected by MLD in their expert centers. Discussions were numerous and rich.
A last meeting is planned next November, after which some commune recommendations for patient care could lead to a publication.
Dr. Caroline Sevin and all participants highlight the importance of these highly interesting meetings, and thanked ELA International for its commitments, essential for the success of this project.


 

Prix Ambassadeur ELA 2019

Prix Ambassadeur ELA 2019 : Tous ambassadeurs, tous leucofighters !

La 14e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie le 5 juin. Comme chaque année, cette cérémonie a permis de remercier et récompenser les élèves représentant leurs camarades durant la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » organisée dans leur établissement scolaire.


La fidélité dans l’engagement pour ELA, comme fil conducteur

Guy Alba, Président d’ELA International et fondateur de l’Association, a souligné la progression de la campagne « Mets Tes Baskets » en 2018-2019 avec l’engagement de plus de 520 000 élèves, la participation de 3 000 établissements scolaires et la mobilisation de plus 10 000 enseignants dans cette action. Il a chaleureusement félicité et remercié les ambassadeurs et représentants des établissements présents.
C’était également pour lui, l’occasion de marquer l’importance du fil rouge de la cérémonie, la fidélité dans l’engagement pour ELA : « ELA existe depuis 27 ans et dans la salle, il y a des établissements scolaires qui participent à l’opération depuis 1994, cette fidélité est essentielle car un combat comme celui que l’on mène s’inscrit dans la durée et a besoin de soutiens au long cours ».



De gauche à droite : Philippe Levillain, Lucie Capozio, Guy Alba, Frédéric Bouraly, Shemss Audat, Marie Hélène Lentini, Thierry Samitier, Aurélie Bargème, Michaël Gregorio, Romain Magellan, Maëlle, Elisa Tovati, Caroline Bourg, Florent Pagny, Diane Dassigny, Cécilia Hornus, Tom Daveau, Emmanuelle Boidron, Francine et Aurore Delacote, Claire Arnoux, Charlie Nune, Léa François, Sophie Thalmann, Alexis, Élodie Varlet, Dounia Coesens, Jean-Claude Satta,
Céline Vitcoq.

De grands donateurs s'engagent pour ELA

Le 22 mai, la Maison Baccarat accueillait lors d'un dîner prestigieux, amis, parrains, partenaires, membres de Crystalfoot. 

Crystalfoot est une collection de pieds de cristal réalisée à partir de l’empreinte de pieds de joueurs de football d’exception. Le premier de cette collection réalisée gracieusement par Baccarat est celui de Zinédine Zidane, parrain emblématique d’ELA.   

Crystalfoot est aussi, un club caritatif, à dimension internationale qui vise à vaincre les leucodystrophies. La priorité d’ELA International est de trouver un traitement contre ces maladies neurodégénératives. Pour y parvenir, ELA International doit rassembler le plus de malades possibles dans le monde et trouver de nouvelles ressources car les essais cliniques humains coutent beaucoup plus chers que les travaux en laboratoire.  

Cette soirée s’est déroulée à la Maison Baccarat, en présence de Guy Alba, Président d'ELA International, François-Henri Pinault, Président Directeur Général de Kéring et Membre de l'Advisory board d’ELA International,Daniela Riccardi, Présidente de Baccarat, Zinédine Zidane, membre d’honneur d’ELA, des membres du Club Crystalfoot, de parrains et amis d’ELA, tous réunis autour d’Ewen, jeune garçon atteint de leucodystrophie et de ses parents. Chacun a pu réaffirmer son soutien à ce beau projet et au combat d’ELA pour voir la recherche avancer contre ces terribles maladies.

Un grand moment pour ELA !


Zidane entraîneur d’ELA ?

Depuis 20 ans Zinédine Zidane est fidèle à la plus belle équipe du monde : celle qui se bat pour gagner contre la maladie.
Aujourd’hui, il redevient entraîneur dans le vestiaire d’ELA pour lancer une nouvelle campagne…

Faites partager au plus grand nombre, vous, les médias, afin qu’il fasse des émules ! On a besoin de vous…

ELA revient à la télévision, pour plus que jamais motiver et encourager les donateurs avec un coach prestigieux : Zinédine Zidane.

Chaque semaine en Europe, entre 20 et 40 enfants (3 à 6 en France) naissent atteints de leucodystrophie.
Ce sont des maladies génétiques qui attaquent le système nerveux et altèrent progressivement toutes les fonctions vitales. Depuis 26 ans, ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) aide les laboratoires de recherche français et internationaux à mieux en comprendre les mécanismes. 511programmes de recherche ont ainsi été financés, et les résultats obtenus permettent aujourd’hui de tester des traitements inédits, porteurs d’espoir. Mais le combat n’est pas encore gagné. Et il faut continuer à aider les familles qui font face à des dépenses lourdes (fauteuils, équipement de la maison…). C’est pourquoi ELA revient à la télévision solliciter, avec la complicité de notre parrain Zinédine Zidane, la générosité des donateurs.

Pour cette nouvelle campagne, il est mis en scène, non plus dans son rôle de joueur, mais pour la première fois dans son rôle d’entraîneur… qui s’adresse à une équipe incroyable… Zidane aurait secrètement retrouvé un banc ?
On découvre qu’il s’agit non pas évidemment d’une équipe de football, mais d’un groupe de chercheurs ELA.

Dans ce spot, ce ne sont pas des comédiens qui ont été mis en face de lui, mais bien, nos véritables chercheurs. ELA étant désormais présent dans plusieurs pays d’Europe, le film sera également diffusé en Espagne, Belgique, Italie, Allemagne et au Luxembourg.

Voir le clip:
https://www.youtube.com/watch?v=KhN7opw2l34&feature=youtu.be

Prix Ambassadeur ELA 2018

La 13e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris le 6 juin dernier. Cette cérémonie a permis de remercier et de récompenser les élèves les plus fortement impliqués durant la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » organisée dans leur établissement scolaire.
 
La chorale du collège Jean Lurçat ouvre la cérémonie
 
La cérémonie a débuté par une prestation de la chorale du collège Jean Lurçat à Achères. Les élèves ont interprété la chanson « Pour les enfants d’ELA », dont les paroles font écho à l’esprit de solidarité qui caractérise l’opération « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école : « donne pour les enfants d’ELA, cours pour les enfants d’ELA, chante pour les enfants d’ELA ».
 
Sandrine Quétier, animatrice TV et membre d’honneur d’ELA, a ensuite accueilli les intervenants. Pour cette 13e édition, l’association ELA a souhaité montrer aux jeunes ambassadeurs que l’engagement dans la lutte contre les leucodystrophies se pratique tout au long de la vie, en donnant la parole à trois personnes qui ont participé lorsqu’ils étaient élèves à l’opération « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école, et qui continuent aujourd’hui de s’engager pour ELA : Michaël Grégorio, imitateur et membre d’honneur d’ELA, Françoise Piguet, chercheuse qui travaille sur les leucodystrophies, et Benjamin Foubert qui a organisé l’opération « Mets Tes Baskets et Bats la maladie » dans l’entreprise dans laquelle il exerce. Sophie Thalmann, membre d’honneur d’ELA, était également présente sur scène pour témoigner de son engagement.


La chorale du collège Jean Lurçat et les parrains d'ELA reprennent en choeur la chanson "Pour les enfants d'ELA"

Une mobilisation massive des établissements scolaires
 
Guy Alba, Président d’ELA-International et Fondateur de l’Association, a ouvert la cérémonie en soulignant la mobilisation record des élèves. Cette année, ils ont été 511 000 à chausser leurs baskets pour ELA. Il a ensuite rappelé que le statut d’ambassadeur ELA est un rôle que l’on garde à vie, et que les élèves peuvent continuer à s’investir dans la lutte contre les leucodystrophies tout au long de leur vie, tout comme Michaël Grégorio, Françoise Piguet et Benjamin Foubert.
 
Un reportage sur la famille de Benjamin, touché par une leucodystrophie, a été diffusé. Sandrine Quétier a ensuite échangé avec les parents du petit garçon, Gaëlle et Fernando, et avec son grand frère, Matéos, au sujet de leur quotidien, de leurs projets et du soutien dont ils bénéficient de la part de l’association ELA. Guy Alba a insisté sur l’importance de collecter des fonds grâce à l’opération « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école : « cela permet par exemple d’adapter le domicile ou le véhicule des familles concernées ». Sophie Thalmann a également rebondi sur le reportage, en parlant des bénéfices apportés par la pratique d’une activité physique adaptée comme l’équithérapie pour les personnes en situation de handicap. Cela permet en effet de développer leur équilibre et leur tonicité.
 
L’engagement à vie pour ELA
 
Michaël Grégorio, parrain d’ELA, a témoigné de son engagement de longue date aux côtés de l’Association. Il a raconté sa participation à l’opération « Mets Tes Baskets » à l’école, puis a expliqué la manière dont il accompagne aujourd’hui les familles d’ELA en tant que parrain, notamment en les invitant à ses spectacles. Il a terminé sa prise de parole par un extrait de son spectacle, plus particulièrement de son imitation de Jimi Hendrix, sous les applaudissements des élèves.
 
Benjamin Foubert s’est ensuite exprimé, en évoquant l’opération « Mets Tes Baskets » à l’école à laquelle il a participé au lycée. Il a ensuite témoigné de la manière dont il a mis en place l’opération « Mets Tes Baskets » dans les différentes entreprises au sein desquelles il a travaillé.
 
Guy Alba a évoqué l’avancée de la recherche médicale, qui fait partie des missions prioritaires de l’Association. Le professeur Jean-François Dhainaut, Responsable du pôle Recherche de l’Association, a présenté aux élèves le nouveau combat d’ELA dans ce domaine : le dépistage néonatal.
 
À la suite de cette intervention, Françoise Piguet a témoigné de son parcours scolaire et professionnel. Elle a expliqué qu’elle a souhaité devenir chercheuse dans le domaine des leucodystrophies après avoir été sensibilisée à ces maladies lors de sa participation à l’opération « Mets Tes Baskets » à l’école. Au cours de ses études supérieures, elle a intégré l’INSERM et rejoint les équipes du professeur Patrick Aubourg pour travailler sur la thérapie génique de la leucodystrophie métachromatique.
Un reportage sur l’opération « Mets Tes Baskets » organisée au collège de La Hève à St Adresse (76) a été diffusé, afin de rappeler aux ambassadeurs les valeurs clés de la campagne. Sylvie Bourse, professeure d’éducation physique et sportive, a ensuite témoigné des multiples apports de la campagne, tant pour les élèves que pour les enseignants.
 

Les jeunes ambassadeurs assistent à la cérémonie

Un final en musique
 
Pour clôturer la cérémonie sur une note festive, deux chanteurs se sont produits sur scène. Maximilien Philippe, parrain d’ELA lui aussi sensibilisé aux leucodystrophies lorsqu’il était au collège et révélé au public par sa participation à l’émission The Voice en 2014, a interprété son tube « Tout simplement ».
Les élèves ont ensuite accueilli Souf, parrain d’ELA, qui a chanté son titre phare « Mi Amor », qui a cumulé plus de 121 millions de vues sur Youtube.
Après ces deux prestations, les parrains présents sont montés sur scène pour entonner en chœur avec les élèves de la chorale du collège Jean Lurçat la chanson « Pour les enfants d’ELA ».
Les élèves se sont ensuite rendus à l’extérieur afin de réaliser la traditionnelle photo de groupe devant la Géode. Un buffet leur a ensuite été servi, l’occasion pour eux de rencontrer les parrains et les familles d’ELA, et d’échanger avec d’autres ambassadeurs venus de toute la France.

Toujours plus nombreux, toujours plus solidaires !

Lors de cette édition 2017/2018, la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école a rassemblé 2 947 établissements scolaires soit plus de 511 000 élèves. C’est avec une émotion certaine et une grande reconnaissance qu’ELA dresse le bilan de la 24e édition de cette belle aventure citoyenne qui unit enseignants, élèves, parents d’élèves autour des familles d’ELA.
 
L’objectif de cette campagne, soutenue chaque année par le ministère de l’Éducation nationale, est de sensibiliser le monde scolaire aux leucodystrophies puis de collecter des fonds pour financer la recherche et l’accompagnement des familles concernées par la maladie. Cette année, grâce à la mobilisation exceptionnelle de tous les participants, plus de 2,5 millions d’euros ont été collectés.
 
Revenons sur les 3 temps forts de cette campagne qui a été lancée par Brigitte Macron.
 
 
1. Le temps de la réflexion : la Dictée de Leïla Slimani
Lancement officiel de la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école, la Dictée d’ELA permet de sensibiliser les élèves à la maladie, la solidarité, la différence et au handicap. Cette année, la talentueuse Leïla Slimani, lauréate du Prix Goncourt 2016, a rédigé un texte inédit intitulé « Une histoire sans fin ». C’est ainsi que le 16 octobre dernier, Brigitte Macron et plus de 400 personnalités ont prêté leur voix à ELA afin de transmettre un message de solidarité et d’appel à la générosité.
 
2. Le temps de l’action : « Mets Tes Baskets » pour ELA
Les établissements passent à l’action en organisant une opération, le plus souvent sportive, qui permet aux élèves de prêter symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir. Les notions de dépassement de soi et de performance marquent leur engagement dans le combat d’ELA et donnent beaucoup d’espoir aux familles concernées par la maladie. Au préalable, les élèves cherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort au profit de la lutte contre les leucodystrophies en effectuant un don ou une promesse de don.
 
3. Le temps des félicitations : Le Prix Ambassadeur ELA
Dans chaque établissement scolaire participant à notre campagne, un élève est désigné ambassadeur par son équipe pédagogique ou ses camardes. Il est celui qui incarne le mieux les valeurs de solidarité et de citoyenneté véhiculées par notre campagne.
 
Le Prix Ambassadeur prend la forme d’une cérémonie nationale. Il a eu lieu cette année le 6 juin à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris en rassemblant les élèves qui se sont le plus investis pour l’Association. C’est avant tout l’occasion de récompenser et de remercier les ambassadeurs qui reçoivent un diplôme, symbole de leur engagement citoyen. C’est également le moment d’en apprendre davantage sur le combat d’ELA et de rencontrer les familles et les parrains d’ELA. Enfin, il s’agit aussi d’un temps d’échanges puisque les élèves rencontrent des ambassadeurs venant de toute la France.
 
Grâce à la mobilisation de tous, la recherche avance, mais le combat n’est pas fini !
 
La 25e édition de « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école débutera le lundi 15 octobre 2018 par la Dictée d’ELA et se poursuivra par une grande semaine de mobilisation dans les établissements scolaires qui aura lieu du 15 au 20 octobre 2018.
À noter que chaque établissement scolaire peut organiser cette opération à la date de son choix.


Brigitte Macron et Léonie, touchée par une leucodystrophie, et ses parents

Ouverture de la 24e édition de Mets tes baskets à l’école !

Notre opération citoyenne « Mets tes baskets et bats la maladie », soutenue chaque année par le ministère de l’Education nationale, est proposée à tous les établissements scolaires, du primaire à l’enseignement supérieur. Depuis sa création en 1994, 4.7 millions de scolaires se sont impliqués à nos côtés et ont permis de réunir la moitié des sommes engagées par ELA pour accomplir ses deux principales missions : le financement des programmes de recherche médicale contre les leucodystrophies et le soutien aux familles concernées. Au cours de l’année scolaire 2016/2017, plus de 500 000 élèves de tous niveaux ont participé à notre campagne ! Pour cette édition, Leïla Slimani, Prix Goncourt 2016, s’est prêtée au jeu en rédigeant la dictée d'ELA qui a été lue par Brigitte Macron !


500 000 élèves mobilisés lors de l’édition 2016/2017 de la campagne “Mets tes baskets” à l’école

À l’heure des conseils de classe, ELA dresse le bilan de la 23e édition de cette initiative citoyenne et solidaire qui a pour objectif de sensibiliser le monde scolaire aux leucodystrophies et de collecter des fonds pour financer la recherche et l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie.
 Ce bilan est excellent : grâce à la participation de 500 000 élèves et à la mobilisation de plus de 2 500 établissements scolaires, plus de 2,3 millions d’euros ont été collectés. Retour sur les 3 temps forts de cette campagne, parrainée par le ministère de l’Education nationale.
 
Le temps de la réflexion : la dictée de Katherine Pancol
Premier temps fort de la campagne, la Dictée d’ELA est un prétexte pour parler de la maladie et réfléchir à la notion de solidarité et à la différence liée au handicap.
Le 10 octobre dernier, élèves, parents d’élèves, familles d’ELA, enseignants et parrains ont pris place dans les salles de classe pour plancher sur un texte inédit écrit par Katherine Pancol, intitulée “Quand on veut, on peut…”. Parmi les 400 personnalités lectrices de la dictée, à noter la présence de Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale.
 
Le temps de l’action : Mets tes baskets pour ELA
 Deuxième temps fort de la campagne, les activités physiques organisées au sein des établissements scolaires. Une fois sensibilisés à l’existence des leucodystrophies par leurs enseignants, les élèves passent à l’action. Les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif, durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir.
Ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort sportif au profit d’ELA en effectuant un don ou une promesse de don grâce aux supports fournis par l’Association.
Cette année, le traditionnel cross était toujours au rendez-vous chez certains, d’autres ont varié les activités en organisant par exemple des tournois de sport collectif, des marches, des olympiades ou des cours de zumba…
 
Le temps de la récompense : le Prix Ambassadeur ELA
 Le Prix Ambassadeur ELA, qui clôture la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie” en récompensant les élèves pour leur mobilisation, a eu lieu cette année le 7 juin à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris.
Il prend la forme d’une cérémonie nationale qui rassemble dans un lieu unique les élèves qui se sont le plus investis pour l’association.
C’est avant tout l’occasion de récompenser et de remercier les ambassadeurs qui reçoivent leur prix ainsi qu’un diplôme, symboles de leur engagement citoyen. C’est également le moment pour eux d’en apprendre davantage sur le combat d’ELA et de rencontrer les familles et les parrains de l’Association. Enfin, il s’agit aussi d’un temps d’échanges puisque les élèves rencontrent des ambassadeurs venant de toute la France.
 
Le principe : un élève ambassadeur est désigné dans chaque établissement scolaire ayant participé à “Mets tes baskets et bats la maladie”. Ce dernier est le plus souvent élu par ses professeurs, mais parfois aussi par ses camarades. L’élève désigné est celui qui incarne le mieux les valeurs solidaires et citoyennes de la campagne. Il sera le représentant de son établissement scolaire lors de la cérémonie du Prix Ambassadeur ELA et sera récompensé pour son engagement.


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