Développement à l'international

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Rake de solidarité à Valladolid

Les 18 et 19 mai, s’est déroulé au Real Colegio PP Agustinos Philippins de Valladolid, le 4e Rake en faveur de l’Association Européenne contre les leucodystrophies. Ce rake a lieu tous les deux ans avec des activités diverses qui plaisent à tous les participants. Tout au long du week-end, une multitude d’activités ont été développées, comme l’atelier du club d’escrime El Duque, à Medina del Campo.

Un autre temps fort, le samedi, a été la performance du groupe de l’École municipale de musique de Valladolid, Mariano de las Heras, avec une magnifique démonstration de paso-doble, un vrai cadeau pour tous ceux qui remplissaient la salle de classe du Collège royal. L’école de danse Fox a permis de se mettre à niveau en donnant un cours de bachata. Le dimanche, une démonstration de chiens détecteurs par les équipes de l’armée, sur le terrain de sport du collège royal, a permis de découvrir l’incroyable valeur des animaux et le dévouement de leurs dresseurs.
La fin de la journée a été clôturée par le Festival de l’École de danse de Valladolid.

Merci de tout cœur aux organisateurs, Javier et Pepa, et à tous les collaborateurs et aux familles qui ont pu se rassembler pour donner une visibilité à la maladie

6e Semaine de la santé à Coslada, Madrid

 À l’occasion de la 6e édition de la Semaine de la Santé, ELA Espagne a réalisé le 13 avril une action de sensibilisation aux leucodystrophies au Centre Culturel Citoyen de La Bufanda.
 
Le film Lorenzo de George Miller (1992), qui retrace la vie d’Augusto, Michaela et leur fils Lorenzo Odone, touché par une adréno­leucodystrophie, a été diffusé afin de mettre en lumière les difficultés auxquelles sont confrontées les familles d’ELA Espagne : le manque d’information, le parcours médical difficile, les conflits familiaux liés à la maladie, la recherche d’un éventuel traitement, etc. L’exceptionnel jeu d’acteur de Susan Sarandon et Nick Nolte leur a valu une nomination aux Oscars pour l’interprétation de cette histoire inspirée de faits réels.
 
Les leucodystrophies sont des maladies rares, mais il est d’autant plus rare de disposer d’un élément de sensibilisation aussi puissant que le film Lorenzo.
 
Après la projection du film, Carmen Sever, Vice-présidente d’ELA Espagne, a commenté les faits les plus marquants et a répondu aux questions de l’assistance.


Tournoi de padel à Cordoba

Le 7 et 8 octobre 2017 a eu lieu la 7e édition du tournoi de padel à l’Aéroclub de Cordoue en Espagne. Ce traditionnel tournoi de padel, sport dérivé du tennis et célèbre en Espagne, a rassemblé quelques familles qui ont pu profiter et assister à plusieurs matchs dans une ambiance festive. Lors de cette journée, une tombola a été organisée avec la vente de billets afin de collecter des fonds pour ELA Espagne.

Un grand merci à José Angel Palomares, Président du Real Aeroclub de Cordoba qui a permis une fois de plus, d’organiser ce tournoi au profit de l’association ELA Espagne. Merci également à Enrique, Cristóbal, Inma, Denise, Rafi, Manuel et Ma. Rosa pour leur immense travail le jour j. Ils ont donné le meilleur d’eux-mêmes pour contribuer au bon déroulement de l’événement. Et un merci tout spécial à tous nos partenaires.

 

Les familles d’ELA Espagne lors du Tournoi de padel

L’Assemblée Générale d’ELA Espagne

Du 15 au 18 juin, l’association ELA Espagne a organisé son Assemblée Générale pour les personnes atteintes de leucodystrophie au CREER (Centre de référence des maladies rares) dans la ville de Burgos. Cette Assemblée a permis de rassembler les familles pour les informer sur les récentes actualités concernant les leucodystrophies mais également de profiter de quelques jours de détente.

Durant ces 4 jours, différents ateliers étaient proposés. En parallèle, d’autres activités étaient organisées à l’extérieur du centre. Tout d’abord un repas dans un cadre rustique et champêtre et ensuite une visite dans un centre de zoothérapie où quelques familles ont pu faire de l’équitation.

 


Les familles d’ELA Espagne réunies lors de l’Assemblée Générale
 
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