Développement à l'international

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Cuisinez pour ELA

ELA Allemagne a lancé un nouveau système pour collecter des dons : « Cuisinez pour ELA ». Des chefs étoilés s’engagent à soutenir l’Association en offrant des cours de cuisine. Les frais de participation sont intégralement reversés à ELA pour lutter contre les leucodystrophies.
Le concept est né en 2016 quand Andreas Wenger, deuxième Président d’ELA Allemagne, a eu l’idée de contacter des chefs étoilés comme parrains pour l’Association. Andreas Wenger précise : « l’alimentation joue un rôle important, notamment pour les patients atteints de l’AMN, qui doivent strictement se conformer à un régime spécifique en matières grasses. C’est pourquoi l’idée d’associer ELA avec la cuisine et l’alimentation était une évidence. »

Le chef cuisinier étoilé Franck Buchholz, originaire de Mayence, a été le premier à devenir parrain. Ainsi, le premier évènement de la série « Nous cuisinons pour ELA » s’est tenu en février 2017 dans son atelier de cuisine « Kochwerkstatt ». Ancien restaurant étoilé, il abrite aujourd’hui une école de cuisine. Lors des cours de cuisine, les participants concoctent des entrées, des entremets, des plats principaux et des desserts adaptés au régime des patients atteints de l’AMN. Ils ont démontré avec brio que des plats sensationnels peuvent être préparés avec les seuls aliments autorisés dans le cadre de ce régime.

Après le travail aux fourneaux, le repas préparé par les participants a été servi dans la salle à manger décorée avec goût. C’est dans une atmosphère détendue et joyeuse qu’ils ont alors dégusté les plats fait maison. Les médecins Wolfgang Koehler et Johannes Berger, tous deux engagés dans la lutte contre les leucodystrophies en Allemagne et en Autriche, ont aussi assisté à ce premier cours de cuisine.
Andreas Wenger était ravi : « l’évènement a été un véritable succès. ELA Allemagne offrira désormais régulièrement des cours de cuisine. Pour 2018, un autre cours avec Frank Buchholz est prévu, ainsi qu’un cours avec le célèbre cuisinier et youtubeur Max Pallauf au mois de mars. »
Un site web dédié à « Cuisinez pour ELA », sur lequel on peut voir un film de présentation du concept, a également été créé : www.wir-kochen-fuer-ela.de.

ELA Allemagne a lancé un nouveau système pour collecter des dons : « Cuisinez pour ELA ». Des chefs étoilés s’engagent à soutenir l’Association en offrant des cours de cuisine. Les frais de participation sont intégralement reversés à ELA pour lutter contre les leucodystrophies.
Le concept est né en 2016 quand Andreas Wenger, deuxième Président d’ELA Allemagne, a eu l’idée de contacter des chefs étoilés comme parrains pour l’Association. Andreas Wenger précise : « l’alimentation joue un rôle important, notamment pour les patients atteints de l’AMN, qui doivent strictement se conformer à un régime spécifique en matières grasses. C’est pourquoi l’idée d’associer ELA avec la cuisine et l’alimentation était une évidence. »

Le chef cuisinier étoilé Franck Buchholz, originaire de Mayence, a été le premier à devenir parrain. Ainsi, le premier évènement de la série « Nous cuisinons pour ELA » s’est tenu en février 2017 dans son atelier de cuisine « Kochwerkstatt ». Ancien restaurant étoilé, il abrite aujourd’hui une école de cuisine. Lors des cours de cuisine, les participants concoctent des entrées, des entremets, des plats principaux et des desserts adaptés au régime des patients atteints de l’AMN. Ils ont démontré avec brio que des plats sensationnels peuvent être préparés avec les seuls aliments autorisés dans le cadre de ce régime.

Après le travail aux fourneaux, le repas préparé par les participants a été servi dans la salle à manger décorée avec goût. C’est dans une atmosphère détendue et joyeuse qu’ils ont alors dégusté les plats fait maison. Les médecins Wolfgang Koehler et Johannes Berger, tous deux engagés dans la lutte contre les leucodystrophies en Allemagne et en Autriche, ont aussi assisté à ce premier cours de cuisine.
Andreas Wenger était ravi : « l’évènement a été un véritable succès. ELA Allemagne offrira désormais régulièrement des cours de cuisine. Pour 2018, un autre cours avec Frank Buchholz est prévu, ainsi qu’un cours avec le célèbre cuisinier et youtubeur Max Pallauf au mois de mars. »
Un site web dédié à « Cuisinez pour ELA », sur lequel on peut voir un film de présentation du concept, a également été créé : www.wir-kochen-fuer-ela.de.


Franck Buchholz, chef étoilé (à gauche) avec les autres cuisiniers.

Week-end détente pour les familles d’ELA

Du 22 au 25 septembre, les familles d’ELA se sont retrouvées à Center Parcs au domaine de Vossemeren à Lommel, pour un week-end de détente. Une fois installées dans leurs cottages, elles ont pu mettre derrière elles leur quotidien le temps de ce week-end pour des moments de repos, de bien-être, de joie et de surprises.

Cette année, notre parrain Maximilien Philippe, nous a rejoints, ce qui a ravi les familles. Merci à lui pour sa disponibilité, sa complicité et ses moments de partage. Nous remercions aussi l’équipe formée par un kinésithérapeute, une esthéticienne, une pédicure médicale qui ont pu prodiguer des soins aux personnes qui le souhaitaient. Relaxation, détente était à l’ordre du jour. Parents et enfants ont pu profiter d’un atelier poterie, de la piscine, d’un laser game, et de plusieurs soirées. Maximilien Philippe avait tenu à ouvrir la soirée en chantant « Happy birthday to you » pour fêter l’anniversaire de Xavier Scutari, atteint de la maladie de Krabbe. Rendez-vous l’année prochaine pour un nouveau week-end de détente et de partage.


Les familles d’ELA Belgique, réunies lors du week-end de détente à Center Parcs à Lommel

L’Assemblée Générale d’ELA Allemagne

Au cours du premier week-end de novembre, environ 200 adhérents se sont réunis pour l’Assemblée Générale d’ELA Allemagne qui a eu lieu à Hannoversch Muenden (petite ville au centre de l’Allemagne). Achim Kaisinger, co-organisateur de l’Assemblée et l’un des plus anciens adhérents d’ELA était ravi : « cette année, nous avons eu une Assemblée et un colloque qui ont rassemblé beaucoup de personnes ; le taux de participation est équivalent à celui de 2016, ce n’est pas une surprise ».

Durant ce week-end, le colloque familles/chercheurs a réuni plusieurs scientifiques de différents centres médicaux. À cette occasion, divers sujets ont été abordés lors des ateliers. Le professeur Kohlschuetter a parlé de l’examen analytique de nouveau-nés pour l’ALD, le professeur Koehler a présenté quant à lui, le statut du nouveau centre de la Myéline qui est actuellement en construction à Leipzig ainsi que les résultats d’une étude sur les effets d’une alimentation pour les patients atteints d’AMN. D’autres ateliers ont également rencontré un vif succès comme par exemple l’atelier sur les déplacements des personnes en situation d’handicap ou sur les démarches physio-thérapeutiques pour les enfants atteints de la maladie.
Pendant cette Assemblée Générale, le Conseil d’administration a été réélu à une voix. Dawn Gelhart, Présidente d’ELA Allemagne se dit « fière du travail mené ces deux dernières années au sein de l’Association. Le nombre d’adhérents a considérablement augmenté. On remercie toutes les personnes qui chaque jour sont à nos côtés pour combattre les leucodystrophies ».

 

Les familles d’ELA Allemagne réunies pour la traditionnelle photo du week-end

Premier week-end des familles à Center Parcs

Les familles d’ELA Allemagne se sont retrouvées à Jülich pour un week-end de répit à Center Parcs. C’est le tout premier week-end familles qu’ELA Allemagne a organisé près d’Aix la Chapelle. « Le week-end était un très grand succès. Douze familles sont venues pour passer un agréable moment ensemble » témoigne Tobias Mentzel, biologiste et membre du Conseil d’administration. Plaisir, détente et bonne ambiance étaient au rendez-vous.
 
Tout au long du week-end, les familles ont pu profiter de diverses activités plutôt sportives comme faire du tir à l’arc, s’essayer à l’équitation, pratiquer du canoë ou de la danse. D’autres ont préféré s’adonner à des activités plus calmes comme une balade dans le parc zoologique pour nourrir les animaux.
 
Le soir, les familles ont eu le plaisir de se retrouver autour d’un feu de camp avec dégustation du traditionnel « Stockbrot » (pain cuit sur un bâton à la manière des guimauves grillées).
 
Ce week-end a permis aux familles de passer un moment de pure détente, de partage, de rencontres et de joie et de mettre de côté un cours instant la maladie. L’année prochaine, l’événement sera reconduit et les familles pourront à nouveau se retrouver et profiter de ce week-end très spécial.
 

Les familles d’ELA Allemagne réunies à Center Parcs

Les habitants de Lindenholzhausen se mobilisent pour ELA

C’est avec enthousiasme que plus de 700 enfants et adultes se sont réunis dans un petit village situé à côté de Francfort pour soutenir le combat contre les leucodystrophies. L’événement a rencontré un grand succès et a attiré plus de 1 500 visiteurs. “Nous avons commencé doucement, et puis petit à petit, les choses se sont accélérées, nous avons reçu beaucoup d’aide pour créer un événement grandiose”, a expliqué Moni Otto, organisatrice et adhérente d’ELA Allemagne. À cette occasion, l’orchestre de la police de Lindenholzhausen a donné un concert pour animer la journée. Ainsi, les dons se sont multipliés de la part des habitants mais aussi d’entreprises locales ou d’associations de la région.
 
Au total, 40 000 € ont été collectés lors d’une seule et même journée. “C’est la plus grosse somme que nous avons réussi à collecter et cela nous encourage beaucoup pour l’avenir” a précisé Dwan Gelhart, Présidente d’ELA Allemagne.




Record de participation au week-end des familles

Les familles d’ELA se sont de nouveau rassemblées lors du grand « week-end ELA » pour s’offrir un moment de détente. Au total 190 personnes étaient présentes, un record pour cette nouvelle édition. « Nous comptons 40 personnes de plus que l’année dernière » a déclaré Dawn Gelhart, Présidente d’ELA Allemagne.

Lors de ce week-end, les enfants ont pu s’adonner à plusieurs activités ludiques et ateliers de bricolage mais aussi profiter de spectacles de clowns. Les familles ont rencontré des médecins spécialistes et des scientifiques. En effet, des conférences, des ateliers ainsi que des débats ont été organisés pour permettre aux familles d’échanger sur les leucodystrophies et de connaître les avancées des projets en cours. La part des participants atteints de sclérose en plaques pédiatrique (PMS), du syndrome d’Aicardi-Goutières (AGS) ainsi que de la leucodystrophie métachromatique (MLD) est en constante augmentation, constate Tobias Mentzel, biologiste et membre du Conseil d’Administration d’ELA.

Après deux jours de moments forts en émotions, les familles sont reparties de ce week-end encore plus soudées. Le prochain week-end familles aura lieu du 3 au 5 novembre 2017 à Hann Münden.
 

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