Développement à l'international

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Rally for Smile

Offrir des sourires aux enfants atteints d’une maladie orpheline par le biais du sport automobile, tel est le but de Rally for Smile. Pour sa quatrième édition, l’initiateur de la manifestation, Pierre-André Terrettaz et son comité ont fait le choix de soutenir ELA Suisse et de faire bénéficier les familles d’une journée unique et extraordinaire.

Le 25 août 2018, sur le site des Casernes de Sion (canton du Valais), les enfants d’ELA ainsi que leurs frères et sœurs ont eu la joie de prendre place aux côtés de pilotes de renom pour effectuer un tour de circuit. Une quarantaine de véhicules étaient à disposition des nombreux amateurs d’automobiles venus découvrir les sensations d’être copilote, c’était le cas pour Arnaud, jeune homme touché par une leucodystrophie. Le public a également pu profiter des diverses animations proposées lors de cet événement solidaire. C’est des étoiles plein les yeux que petits et grands ont vécu une formidable journée qui s’est terminée par un grand lâcher de ballons.
Grâce à une formidable mobilisation et à la présence de plus d’un millier de spectateurs, CHF 30 000,- ont été collectés en faveur de l’Association ELA Suisse.

ELA Suisse et toutes les familles remercient chaleureusement le comité d’organisation, les pilotes, les parrains, les partenaires et les bénévoles de Rally for Smile pour leur admirable engagement en faveur de la lutte contre les leucodystrophies.

Week-end des familles d’ELA Suisse

Le 11e week-end des familles d’ELA Suisse s’est déroulé du 10 au 12 août à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg). Après avoir pris possession de leur chambre, les familles se sont retrouvées dans la bonne humeur et la convivialité pour partager le repas du soir. Une réunion dédiée aux parents s’est tenue le samedi matin, durant laquelle ils ont pu s’exprimer, échanger et s’informer de l’actualité ainsi que des futurs événements liés à l’association. Pour les enfants, un atelier de création d’attrape-rêves était organisé, à l’issue duquel chacun a pu emporter sa réalisation.

L’après-midi, la plupart des familles se sont rendues au Centre de sports de Charmey pour s’affronter, très amicalement, lors d’un tournoi de mini-golf. D’autres participants ont préféré se relaxer dans les bassins des Bains de la Gruyère.
Pour la soirée, chaque convive était invité à se déguiser sur le thème Charleston, ce qui donna l’occasion de prendre quelques photos souvenirs originales. Petits et grands ont également été ravis de participer aux tours de magie réalisés pendant le spectacle de Patrick Waltrick.

Dimanche matin, avant la traditionnelle photo de groupe réunissant la grande famille d’ELA Suisse, les enfants ont été grimés par Séverine Lisa et les mamans ont bénéficié d’un massage de détente. L’après-midi, la parenthèse “ week-end des familles’ s’est refermée. Pour les parents et les enfants concernés par une leucodystrophie, ce séjour a permis de rompre avec le quotidien et de partager d’agréables moments.

Soirée friture de la Société des pêcheurs de Court

Sur le thème de « Mets tes bottes et bats la maladie », la Société des pêcheurs de Court (canton de Berne) a organisé, le 9 décembre 2017, sa traditionnelle « Soirée friture » en faveur des enfants touchés par une leucodystrophie.
La tombola ainsi que le bénéfice de cette manifestation, gourmande et solidaire, a permis aux organisateurs de remettre un chèque de CHF 2 000.- à ELA Suisse.
Un grand merci à tous les membres pour leur magnifique engagement !


3e édition « Tout Schuss pour ELA »

C’est avec une nouvelle formule, conçue spécialement pour les familles, que la troisième édition de « Tout Schuss pour ELA », s’est déroulée le 3 mars dernier dans la station de Morgins (canton du Valais).
Petit géant chronométré, parcours de luge, ski à l’aveugle et multifix, autant d’épreuves auxquelles petits et grands ont participé en toute convivialité pour soutenir les enfants d’ELA.
Didier Défago, skieur alpin et parrain d’ELA Suisse et Eric Gerinin, Directeur Général de PEMSA et membre d’honneur d’ELA Suisse, ainsi que de nombreuses personnalités ont répondu présentes pour partager cette journée aux côtés des familles : Andrea Zimmermann (himalayiste et marraine d’ELA), Magali di Marco Messmer (triathlète), Laurence Rochat (fondeuse), Neel Jani (pilote automobile et parrain d’ELA), Yvan Ravussin (skipper et parrain d’ELA), Sébastien Reichenbach (cycliste et parrain d’ELA), Thomas Wiesel (humoriste), Vincent Tupin (vététiste) et Jonathan Fumeaux (cycliste).
 
Cette mobilisation a permis aux organisateurs de remettre un chèque d’une valeur de CHF 20 000.- à ELA Suisse.
Pour clore cette journée, le public a pu assister à un concert de Paul Mac Bonvin (parrain d’ELA) dans une ambiance après-ski.
L’association ELA Suisse tient à remercier tous les partenaires, la station de Morgins ainsi que les bénévoles pour leur formidable soutien.


Les personnalités (de gauche à droite) : Magali di Marco Messmer, Didier Défago, Eric Gerini, Sébastien Reichenbach, Thomas Wiesel, Yvan Ravussin, Laurence Rochat, Andrea Zimmermann, Vincent Tupin et Jonathan Fumeaux

Hirslanden Klinik Birshof Charity Cup 2017

La finale du cinquième tournoi de golf organisé par la clinique Hirslanden Birshof (canton de Bâle) en faveur d’ELA, s’est déroulée le 8 septembre 2017 sur les greens du Golf & Country Club LaLargue en Alsace. Répondant à l’invitation de la clinique Hirslanden Birshof et de Pascal Zuberbühler (parrain d’ELA), plus de 230 golfeuses et golfeurs ont participé durant l’été aux compétitions de qualification. Une organisation optimale du tournoi menée par Liliane Frei et son team alliée à une magnifique solidarité des participants et sponsors ont permis à la directrice Beatriz Greuter de clôturer cet événement en remettant un chèque de CHF 30 000.- à Myriam Lienhard (Présidente d’ELA Suisse).
 

De gauche à droite : Arnaud Haefeli (touché par une leucodystrophie), Beatriz Greuter, Liliane Frei et Myriam Lienhard, Présidente d’ELA Suisse lors de la remise de chèque


Le collège de la Gradelle représente la Suisse lors de la Dictée d’ELA

Dans le cadre de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie », le Cycle d’Orientation de la Gradelle à Genève a participé à la Dictée d’ELA le 16 octobre dernier. C’est sous les encouragements de la conseillère d’Etat genevoise chargée de l’instruction publique, Anne Emery-Torracinta, que les élèves de 9e ont planché sur cette dictée qui a pour but de les sensibiliser au combat contre les leucodystrophies, au handicap, au respect de la différence et à la solidarité. La Dictée d’ELA intitulée « Des histoires sans fin » rédigée par Leïla Slimani (lauréate du Prix Goncourt 2016) et lue par Brigitte Macron dans un collège parisien, a pu être suivie par la classe genevoise grâce à la visioconférence. Après la réflexion, le temps de l’action est arrivé pour les élèves, mobilisés en faveur d’ELA, en chaussant leurs baskets lors des festivités de l’Escalade. ELA Suisse tient à remercier Elisabeth Smahi, Directrice, Elodie Reguer-Bergna, enseignante, les élèves et membres du personnel du Cycle d’Orientation de la Gradelle pour avoir porté, une fois encore, ce projet solidaire.


Anne Emery-Torracinta et les élèves lors de la Dictée d’ELA

Week-end des familles

Le week-end des familles d’ELA Suisse 2017 s’est déroulé du 11 au 13 août à Charmey (canton de Fribourg). Une fois installées à l’Hôtel Cailler, les familles ont profité d’une soirée conviviale qui a également donné l’occasion de faire connaissance avec les membres ayant récemment rejoint l’Association ainsi que de prendre des nouvelles des uns et des autres.
Pour les parents, le samedi matin a été dédié à une réunion durant laquelle les échanges et les discussions ont abordé des sujets liés à la maladie ainsi qu’aux activités de l’association. Dans le même temps, les enfants ont expérimenté avec enthousiasme la création de marionnettes à doigts.
L’après-midi a débuté, pour le plus grand nombre, par un instant de relaxation aux Bains de la Gruyère. Les familles se sont ensuite déplacées au pied du Moléson pour pratiquer de la luge d’été ou simplement prendre un bol d’air. Les sourires se lisent sur les visages, pas de doute, ici tout le monde décompresse et s’efforce, autant que possible, de mettre la maladie de côté. Puis, c’est en empruntant le funiculaire et le téléphérique que tous les participants ont rallié le sommet du Moléson pour y déguster une fondue « la tête dans les étoiles ». Grâce aux spécialistes de l’astronomie présents et à leurs télescopes, chacun a pu scruter le ciel. Avant la traditionnelle photo de groupe qui réunit la grande famille d’ELA Suisse, les enfants se sont rassemblés autour d’un distrayant jeu de Ker Plunk géant. Dimanche après-midi, la parenthèse « week-end des familles » se referme. Comme d’habitude, elle a permis d’offrir aux enfants atteints par une leucodystrophie ainsi qu’à leurs parents une « bulle d’air » dans leur combat face à la maladie.

 


 

3e Pemsa Football Cup en faveur d’ELA

La troisième édition de la « Pemsa Football Cup » en faveur d’ELA, qui a eu lieu le vendredi 16 juin, a connu un franc succès. A cette occasion, 6 équipes composées de clients de la société d’Eric Gerini (membre d’honneur d’ELA Suisse) ont pris part à ce tournoi solidaire organisé dans la Halle de Crissier (canton de Vaud).
Équipés de podomètres, une soixantaine de participants se sont affrontés en toute convivialité lors de cet événement aux couleurs de la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Grâce à la motivation de chacun et à la générosité de Pemsa SA, un chèque de CHF 3 500.- a été remis à l’association ELA Suisse.

 

L’équipe Pemsa et les participants du tournoi lors de la remise de chèque

Tout Schuss pour ELA

La deuxième édition de « Tout Schuss » pour ELA, organisée par Didier Défago (parrain d’ELA) et Eric Gerini (membre d’honneur d’ELA Suisse), s’est déroulée le 10 mars dernier dans la station de Morgins (canton du Valais).

Une équipe de skieurs, composée d’Andrea Zimmermann (himalayiste et marraine d’ELA), Christian Constantin (président du FC Sion), Christophe Darbellay (conseiller d’Etat), Yvan Ravussin (skipper et parrain d’ELA) ainsi que de membres du Kiwanis Club, a dévalé les pentes du domaine des Portes du Soleil aux couleurs d’ELA. Le défi de cette équipe, emmenée par Didier Défago (médaillé olympique de descente), était d’accomplir 7 500 mètres de dénivelé négatif au cours de la journée, afin de récolter des fonds.

Avec plus de 200 skieurs ayant rejoint l’équipe des ambassadeurs d’ELA pour la « Grande Descente de la Solidarité » et un total de 7 800 mètres parcourus, cette magnifique mobilisation a permis aux organisateurs de remettre un exceptionnel chèque de CHF 25 500.- à ELA Suisse.

Pour clore cette journée, le public présent a pu assister à un concert de Paul Mac Bonvin (parrain d’ELA) dans une ambiance après-ski.

Un grand merci à tous les partenaires, au Cycle d’Orientation de Monthey et à la station de Morgins pour leur formidable soutien.
 

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L’équipe des skieurs (de gauche à droite) : Eric Gerini, Yvan Ravussin, Andrea Zimmermann, Christian Constantin, Eric Gasparini et Didier Défago

 


Remise du chèque à Myriam Lienhard, Présidente d'ELA Suisse et Arnaud atteint par une leucodystrophie.
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