Développement à l'international

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13e Jogging-marche entreprises université du Liège Science Park

Vendredi 7 juin à l’Interface s’est déroulé comme chaque année le grand jogging entreprises-université du Liège Science Park au profit d’ELA. Notre parrain Didier Boclinville, fidèle au poste pour une superbe ambiance, était avec Guillaume de Miomandre, touché par cette terrible maladie. Ils ont accueilli les gagnants pour avoir parcouru 6 km ou 10 km et remis le prix du meilleur déguisement cette année “les musiciens”.
Un grand merci aux entreprises :
Technord Automation, Technifutur, The Labs (WSL), EVS, CRMGroup-Cewac, Kaneka Eurogentec, Intercommunale Incendie Liège et Environs, Unisensor, Citius Engineering, ASIT Biotech, Lasea, Samtech, Spacebel, V2I, iol Strategic Design, Centre Spatial de Liège (ULiège), BSS-IT, Bureau Greisch, pour l’accueil qu’elles ont réservé aux coureurs sur le parcours. La Société Breakbox était présente sur le site de départ et d’arrivée, avec un fauteuil de massage pour une démonstration de bien-être en entreprise.

Grâce à toute une équipe du Liège Science Park, l’édition 2019 a battu ses records. 1 542 participants étaient présents, une démarche solidaire qui a permis de collecter la somme de 28 863 € pour l’aide aux familles et à la recherche médicale.
Rendez-vous le vendredi 5 juin 2020 pour la 14e édition du jogging-marche entreprises-université du Liège Science Park. Bravo à tous !

16e édition du jogging-marche ELA “inter-entreprises” du Créalys

Jeudi 20 juin, à Gembloux, était organisé le 16e jogging-marche inter-entreprises du Créalys. Comme chaque année y étaient présents Étienne Nicaise pour l’animation et Olivier Moes notre vice-président touché par une leucodystrophie pour accueillir et distribuer les lots aux gagnants.

Sur place, 212 participants ont joué le jeu de la solidarité, à chaque arrivée, chaque équipe a passé l’arche main dans la main. La somme 

L’opération « On ELA pour Romain » continue…

Cette opération regroupe plusieurs actions menées par la famille et les amis des parents du petit Romain âgé de 3 ans et qui est touché par une leucodystrophie.
 
Samedi 21 avril s’est tenu la 7e édition du trail à la Reid pour soutenir les élèves de l’IEPA (Institut Provincial d’Enseignement Agronomique de la Reid) en difficulté. À cette occasion, pour chaque inscription, 1 € était reversé pour soutenir le petit Romain. Ce trail proposait trois distances différentes : 17 km – 27 km ou 57 km.Les inscriptions pour ce trail ont été enregistrées jusqu’au 1er avril, date anniversaire du petit Romain. Le jour j, Romain était accompagné de ses parents et a pu encourager toutes les personnes participantes à la course. Grâce à cette belle organisation et au soutien de l’ensemble des coureurs, la somme de 12 247,73 € a été versée à l’association ELA Belgique afin d’aider Romain et toutes les personnes touchées par une leucodystrophie.


11e édition du jogging inter-entreprises de Wavre

Belle réussite pour l’ouverture de la nouvelle saison des joggings ELA. Le 4 mai, la 11e édition du jogging inter-entreprises de Wavre s’est une nouvelle fois déroulée au Golf du château de la Bawette. Connaissant l’importance de cet évènement, Monsieur Le Hardy (propriétaire du domaine du golf de la Bawette) a tenu à mettre le domaine à la disposition de l’association ELA Belgique. La petite Ela touchée par une leucodystrophie est venue accompagnée de ses parents pour donner le top départ de la course.
Au total, 336 participants dont 20 équipes de joggeurs et 277 marcheurs étaient présents pour soutenir ELA. Grâce à cette manifestation, 7 656 € ont été collectés au profit de l’Association. Nous remercions de tout cœur tous les participants d’avoir joué le jeu ainsi que les bénévoles pour leur dévouement.
 

On ELA pour Romain

« On est là pour Romain », est un événement avec plusieurs actions menées par la famille et les amis des parents du petit Romain âgé de 3 ans et touché par une leucodystrophie.

Une première action a été menée en mai 2017 appelée « Nous courons les 20 km à Bruxelles pour Romain ». Elle a permis de collecter la somme de 4 715 €. Cette opération a donné l’opportunité aux parents de Romain d’acheter un élévateur après avoir agrandi leur habitation.

Une deuxième action a été menée en juin 2017 au Mont-Blanc et en novembre 2017 à Lyon. Un groupe de coureurs de la région emmené par François Dortu, bien connu dans le monde du jogging et du rallye a décidé d’apporter son soutien au petit garçon. Lors du week-end du marathon du Mont-Blanc, le 24-25 juin, la petite troupe a en effet couru 42 km avec un point culminant à 2 201 m aux Aiguillettes des Posettes pour Romain et pour médiatiser la situation des malades.

François Dortu à indiqué : « Romain est mon petit-cousin, c’est l’occasion de courir pour la bonne cause, lors d’un rendez-vous important qui regroupe des coureurs du monde entier. Nous allons tous courir avec ses couleurs pour faire connaître la maladie et l’association ELA. Il précise notamment que tous les dons seront entièrement reversés à l’association ELA.
Le 21 novembre 2017, Nicolas Gilsoul est venu apporter son soutien dans cette belle aventure qu’il partage avec François Dortu. Ils ont décidé de faire un appel aux dons et ont couru 72 km pour aider le petit Romain.

Leurs mots : « Romain a besoin de nombreux soins et sa maison de nombreux aménagements… c’est pourquoi nous devons nous mobiliser ! Chaque don compte ! Alors aidez-le en versant votre participation sur le compte d’ELA Belgique avec la mention « On est là pour Romain ». Grâce à ces 2 mobilisations sportives, la somme collectée pour le petit Romain a été de 1 584 €.

Une troisième action a été organisée le samedi 7 octobre 2017 : un tournoi de pétanque en triplette formée, et un souper boulets frites ou vol au vent. C’est dans une ambiance amicale et conviviale, que bénévoles, participants et visiteurs se sont retrouvés pour soutenir le petit Romain. Grâce à cet événement et a ce mouvement de générosité, la somme de 5 556,73 € a été collectée pour ELA Belgique.


François Dortu avec son équipe de coureur avant le marathon du Mont-Blanc

La dictée d’ELA, le 16 octobre à Verviers

La Dictée d’ELA s’est déroulée lundi 16 octobre en Belgique comme dans les autres pays européens. La ministre de l’Éducation Marie-Martine Schyns, nous a fait l’honneur de lire la 14e dictée d’ELA écrite par Leïla Slimani en présence de notre Vice-Présidente Chantal Poulain et d’Olivier Moes, patient atteint d’adrénoleucodystrophie. Nous remercions la ministre et Madame Hoyoux, Directrice de l’école « les Linaigrettes » à Verviers qui a organisé la Dictée d’ELA. La Dictée a été suivie d’une marche parrainée des élèves qui ont pu récolter la somme de 600 € au profit d’ELA Belgique.

Les élèves de l’école de Verviers avec (à gauche) Oliver Moes atteint d’adrénoleucodsytrophie, de Chantal Poulain Vice-Présidente de l’Association ELA Belgique, de Pierre Thonon, porteur d’une leucodystrophie métachromatique et de la ministre de l’Education Belge Marie-Martine Schyns

Pour la dictée d’ELA les élèves ont créé leur T-shirt aux couleurs d’ELA

Lundi 16 octobre 2017 a eu lieu la 2e dictée dans l’école communale DLP de Visé en région Liégeoise.
Un projet apporté par l’une des élèves prénommée Elsa, dont le papa est porteur d’une leucodystrophie métachromatique. Ce sont quatre classes d’élèves, dont deux de 5e et deux de 6e année primaire qui se sont mobilisées et ont participé à la dictée lue par Walthéry François, grand dessinateur belge et « père » de la BD Natacha. Quatre classes ont organisé une sortie sportive dans le cadre du cours de gym, pour l’évènement « Je cours pour ma forme ». Cette journée, les élèves l’ont adaptée à l’Association : en s’y mettant à cœur joie, ils ont dessiné sur leur t-shirt le logo ELA aux couleurs rose.

 

12e édition du jogging de Louvain-la-Neuve

La 12e édition du jogging-marche s’est déroulée au centre sportif Blocry, vendredi 6 octobre dernier. Sur le parcours du bois de Leuzelle, 310 joggeurs et 192 marcheurs y étaient présents pour jouer le jeu de la solidarité. Avant de courir les pieds dans l’eau, due à une météo capricieuse, joggeurs et marcheurs se sont rassemblés dans l’entrée du Blocry pour participer à l’échauffement. Malgré la pluie abondante l’ambiance y était présente tout au long de la journée. Grâce à cette démarche solidaire, elle a permis de récolter 16 685 € au profit de la lutte contre les leucodystrophies et le soutien aux familles. Nous nous réjouissons déjà de la 13e édition. Un grand merci et en espérant que le soleil sera parmi nous l’année prochaine.

 

Les joggeurs et marcheurs réunis devant le centre sportif de Blocry
 

Exceptionnelle édition du jogging-marche de Charleroi

Vendredi 29 septembre, le jogging-marche de Charleroi s’est déroulé sur le parcours du parc scientifique et économique de Gosselies. Pas moins de 557 participants y étaient présents. Une fois de plus, ils ont conjugué sport et solidarité. Nos parrains du sporting de Charleroi étaient également présents et ont pris plaisir à signer des autographes sur les T-shirt de Guillaume et Manu, tous deux atteints de la maladie et présents pour l’ouverture du jogging. Ce mouvement de solidarité a permis de collecter la somme de 18 866 € versée à ELA pour la recherche médicale et le soutien aux familles. Un tout grand merci et bravo à tous pour cette 6e édition. Prochain rendez-vous le 28 septembre 2018 !
 

Les participants au jogging-marche de Gosselies

11e édition du jogging-marche entreprises-université de Liège

Pour la 11e année consécutive, avait lieu le jogging-marche Entreprises-Université de Liège. Une fois de plus, nos amis Liégeois nous ont époustouflés. C’est au Liège Science Park que la course s’est déroulée, sous un beau soleil. Guillaume âgé de 20 ans et le petit Romain âgé de 2 ans, étaient présents pour donner le top départ de la course. Sur place pas moins de 1 246 participants (671 joggeurs et 488 marcheurs) sans compter les visiteurs ainsi que tout le personnel aidant. Tous se sont ralliés à la cause d’ELA dans la joie et la bonne humeur. Grâce à cet élan de générosité, la somme de 23 970 € a pu être versée à l’Association. ELA remercie tous les participants. Rendez-vous pour la 12e édition.
 

 Les joggeurs s’échauffent juste avant le top départ de la course

10e édition du jogging inter-entreprises de Wavre

Ce 5 mai, la 10e édition du jogging inter-entreprises de Wavre, s’est déroulé au Golf du château de la Bawette. Connaissant l’importance de cet évènement, ce domaine était gentiment mis à disposition par M. Le Hardy. Olivier Moes, atteint de leucodystrophie, était venu sur place témoigner sur la maladie. Par la même occasion, la petite Ela, également touchée par cette maladie était présente et accompagnée de ses parents pour donner le top départ de la course. 309 participants y étaient présents pour soutenir ELA. Grâce à cette manifestation, 6 646 € ont pu être collectés au profit de l’Association. Nous remercions de tout cœur tous les participants d’avoir joué le jeu ainsi que les bénévoles pour leur dévouement.



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