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Accompagnement

des familles concernées par une leucodystrophie

Depuis sa création, ELA a toujours eu le souci de placer les familles concernées par la maladie au centre de toutes ses actions. Chaque structure ELA dans son pays accompagne à sa discrétion les malades et leur famille durant toutes les étapes de la maladie. Ce soutien peut prendre différentes formes (soutien médico-social, soutien psychologique, groupe de parole, soutien financier, moment de répit…).

Les solutions, moyens et modalités d’accompagnement sont adaptés aux différents handicaps rencontrés (moteurs, sensoriels, cognitifs, psychiques, polyhandicap). Chacun d’entre eux a un accompagnement et des solutions très spécifiques. Le caractère évolutif de la pathologie avec parfois, des évolutions foudroyantes, rares, demandent des adaptations constantes dans les moyens, la prise en charge et l’accompagnement.